Este trastorno era descripto como una elección de los chicos para controlar a sus padres; hoy se sabe que se trata de la imposibilidad de hablar en ciertas situaciones que les generan angustia

-Me dijo la seño que no hablás en la escuela. ¿Por qué?

-No me salen las palabras. Tengo algo acá -el chico señala su garganta- que no me deja hablar.

Este diálogo se repite en todas las familias donde hay un niño con mutismo selectivo. Ellos no eligen el silencio: simplemente no pueden hablar en muchas situaciones por la ansiedad que les provoca hacerlo. Hasta 1970, el trastorno era descripto como una elección de los chicos para controlar a sus padres. Hoy se sabe que no eligen hacerlo, que les produce mucho sufrimiento y que trae alteraciones de conducta en la etapa adulto si no es tratado a tiempo.

El mutismo selectivo es un trastorno de conducta infantil que afecta a 1 de cada 140 niños en el mundo, según las publicaciones científicas más recientes, como la aparecida en el Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, en 2003. Son niños que hablan normalmente en su casa, o donde se sienten cómodos, y enmudecen ante lo que les produce ansiedad. Es difícil de tratar, requiere de objetivos claros, intervenciones específicas, frecuencia e intensidad, todo dentro de un abordaje individual, familiar y grupal, tanto en la escuela como en la casa.

Julieta empezó el jardín a los 2 años y, como toda niña de su edad, en su casa se mostraba feliz y comunicativa con sus padres. Sin embargo, ya había empezado a dar algunas señales de que no le gustaba estar en contacto con otra gente. "Yo soy muy tímida, y lo era aún más en mi niñez -cuenta Silvina, la mamá de Julieta- así que me parecía normal que ella también lo fuera. Pero con el tiempo, me di cuenta de que si alguien le hacía una pregunta a Juli, su carita se volvía como de piedra, sin expresión, mirando al vacío."

En la escuela, Julieta no hablaba y nadie le prestó atención a su silencio. "Hoy pensamos que las maestras no la conocían, y como ella no llamaba nunca la atención, supongo que no observaban su comportamiento", agrega su madre.

Luego de pasar por varias consultas, los padres de Julieta encontraron el grupo de Facebook Mutismo Selectivo Argentina. Allí contactaron a la psicóloga Fabiana Baracchini, que trata a niños con este trastorno, y dicta cursos y seminarios para padres y docentes. Además, propone juegos para hacer en la casa, y sigue los logros obtenidos por pacientes que ya tienen el alta. Su libro,Juanita cuenta su historia, es la primera guía de mutismo selectivo, para padres y docentes, escrita en el país.

De pequeños

"El trastorno se da mayormente en niños, entre los 2 y los 5 años de edad, y se hace evidente al comenzar la escuela. Un niño que lo sufre pasa situaciones de agresiones, sufre bullying y tiene una gran inseguridad, porque no puede decir lo que quiere y siente. Evita el contacto físico, señala lo que quiere con su mano y evita la mirada. Su autoestima es muy baja y puede sufrir ataques de pánico", explica Baracchini.

"El mutismo selectivo no debe ser tratado sólo como un trastorno de ansiedad porque hay otras cuestiones implicadas: dificultades en la comunicación, conductas desafiantes, problemas del desarrollo. El tratamiento debe ser realizado en su ambiente natural y el enfoque debe ser multimodal: deben intervenir padres, docentes y profesionales de distintas áreas de la salud, como la psiquiatría. De acuerdo a las últimas investigaciones, cuanto más temprano se lo diagnostique, más probabilidades de éxito hay", dice.

Ya se le va a pasar cuando crezca. Es chiquito. Es tímido. Yo era igual cuando tenía su edad. Estas y otras excusas son las que les dicen y se dicen a sí mismos muchos padres de niños con mutismo selectivo. ¿Cómo no confundir timidez con este trastorno de ansiedad? En principio, hay algo muy simple: el niño tímido termina respondiendo y empieza a hablar cuando se siente cómodo. Los niños con mutismo selectivo, no.

Andrea García es española, tiene 27 años y durante su niñez padeció la incapacidad de hablar. "Fue una etapa muy, muy dura en mi vida, porque si hoy en día hay poca información sobre este trastorno, hace 20 años era mucho peor. Prácticamente estuve sola. Conseguí superarlo a los 11 años, después de estar 8 callada, pero quedan muchas secuelas en la vida adulta: sigo con mucha desconfianza, me faltan un montón de habilidades sociales y me sigue generando mucha ansiedad hablar con desconocidos e incluso conocidos. En el momento en el que uno empieza a hablar, no significa que el problema haya desaparecido del todo. Hay que trabajar muy duro cada día; llevamos años de desventaja respecto a otras personas, pero sin duda se puede conseguir superar los miedos y hacer una vida normal, con una psicoterapia adecuada, y mucho apoyo en el entorno social. Estas dos cosas son imprescindibles."

En la escuela

Patricia Karam, maestra de Julieta en tercer grado, se reunía con la psicóloga dos veces a la semana, fuera del horario escolar. "Casi al final de mi carrera docente, esto me abrió una mirada absolutamente diferente con respecto a lo que puede ser un trastorno de la conducta. Desde lo personal, este encuentro en mi vida con la niña y su familia, fue una bisagra. Sentía que cada mínimo paso que dábamos, como un encuentro de miradas, era absolutamente gigantesco. El día que ella me habló en forma directa a mí, salí hacia mi casa llorando de emoción. Creo que aún falta mucho trabajo por hacer y el trastorno debe ser conocido por todos los que trabajamos en docencia. De lo contrario, se seguirán subestimando los síntomas de los niños y adolescentes que lo sufren", dice Karam.

No se conocen con certeza las causas del trastorno. A partir de las últimas publicaciones, se puede concluir que puede tener origen genético, neurológico, en la personalidad o en el entorno. Situaciones traumáticas, experiencias negativas en el colegio, pocas habilidades sociales, maltrato, padres con autoestima baja, situación de inmigración, problemas de pareja, adicciones o sobreprotección pueden ser el origen de este tipo de trastorno, según las últimas investigaciones publicadas.

Los especialistas, sin embargo, insisten en algo importante: siempre hay tiempo para sanar. No importa cuán tarde sea, el trabajo da sus frutos. Dan una serie de recomendaciones entre las cuales se destacan no sobreproteger al niño con mutismo selectivo, no obligarlo a hablar, invertir tiempo para conocerlo, darle formación a toda la gente que lo rodea para que lo acompañe en su tratamiento, otorgarle responsabilidades domésticas, tener una rutina y realizar las tareas en un lugar seguro, donde se sienta cómodo, entre otras cosas.

Natalia, mamá de Maitena, lo vivió desde que su hija tenía 4 años hasta que llegó a un diagnóstico y tratamiento adecuado. "Como familia hicimos cambios de hábitos, más salidas, más actividades, cambiamos muchas conductas. En mi caso, como mamá, comencé a informar sobre mutismo selectivo en todos los lugares donde Maite concurre, busqué distintas formas de entrar al colegio, relacionarme con su seño y con mamás y papás del colegio, e invité muchos amiguitos de ella a la casa. Fue tan grande mi compromiso que despertó en mí una vocación docente y así poder aportar un granito de arena al sistema de educación. Hoy existe una gran diversidad en las aulas y muchos docentes no están preparados para abordarlas", dice Natalia.

Un camino largo

Las familias que deben afrontar esta experiencia coinciden en haber vivido un largo camino de frustración hasta dar con el tratamiento indicado para sus hijos. Todo ello sucede por la desinformación que hay en escuelas y centros de salud sobre esta disfuncionalidad.

Germán, papá de Gastón, que hoy tiene 15 años y recién a los 10 encontró la ayuda profesional que necesitaba, dice: "Nos dimos cuenta cuando Gastón tenía 3 años e ingresó al jardín. En casa, su vocabulario era amplio, fluido y alegre. Al salir de la casa, su semblante cambiaba, se sentía intimidado por los demás, adoptando una postura de rigidez de gestos y buscando nuestra protección ante la proximidad de algún extraño. En el entorno familiar, este tema era tabú, no encontrábamos explicación. Hubo negación de la situación y mucha culpa pensando que habíamos fallado en algo".

"Si bien es introvertido, quizás por tantos años de silencio, hoy puede hablar y contestar a quien sea. Mi consejo es que hay que buscar ayuda profesional lo antes posible ya que esta problemática no la cura el tiempo, sólo le crea a nuestros hijos conductas de supervivencia", cuenta Germán.

Teresa Sofía Buscaglia

www.lanacion.com.ar  10/03/16