Más del 50% de las familias denuncia problemas para recibir el diagnostico adecuado, se sienten discriminadas y encuentran dificultades económicas

"La psicopedagoga del jardín nos citó en salita de 2, porque Franco no la estaba pasando bien: mordía a los compañeros, no se integraba, no miraba a los ojos, jugaba sólo, lloraba sin razón y no acataba las consignas. Empezamos una odisea de consultas con profesionales de diferente tipo, hasta que una neuróloga nos dijo que Franco padecía TEA (trastornos del espectro autista). El tratamiento empezó desde sus 3 años e incluyó un equipo multidisciplinario además de una maestra integradora que lo acompañaba a la escuela, Franco comenzó a hablar a los 5 y hoy cursa el primario en una escuela pública común. Los colegios privados me negaron la vacante, dicen no estar preparados para recibir un niño con TEA. Ponen muchas excusas, pero no lo aceptaron.", relata Karina Aldunate, mamá de Franco quien, hoy, con 11 años, gracias a la perseverancia de sus papás y el trabajo de los profesionales médicos y docentes, puede relacionarse con sus pares, tolera mejor los cambios y se comunica con sus compañeros.

Los trastornos del espectro autista son cuatro veces más frecuentes en varones que en mujeres. Están considerados trastornos del neurodesarrollo y si bien existen numerosos estudios acerca de esta problemática, lo cierto es que sus causas aún son desconocidas. Lo que puede afirmarse es que están relacionadas con factores biológicos y no a una alteración del vínculo entre la madre y el hijo, como se postulaba años atrás. Las personas con TEA presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos en sus grados de dificultad y áreas afectadas: el lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, (los grados de compromiso, de mayor a menor). Por esto mismo, desde 2013 se habla de "espectro autista" lo que incluye a los antes definidos "trastorno generalizado del desarrollo", "síndrome de Asperger", "autismo", "autismo atípico", y "síndrome desintegrativo infantil.

Las escuelas: ¿un lugar de inclusión?

1 de cada 68 niños en el mundo sufre un trastorno del espectro autista, de acuerdo al Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, publicado en 2014. Los casos han aumentado un 700% en las últimas dos décadas: hasta hace siete años se calculaba que afectaba a uno de cada 150 niños, mientras que en la década del 70 era de uno por cada 5.000.

"Una de las cuestiones que ha favorecido este incremento, tiene que ver con que hay un mayor conocimiento por parte de los equipos interdisciplinarios, ya no se esconden a los niños, la detección es temprana y por lo tanto se hacen muchos más diagnósticos", aclara Clelia Reboredo, psicóloga y especialista en TEA. A ello se suman las campañas de conscientización que cobran más fuerza cada año. El último 2 de abril reunión a 16.000 personas en el Congreso, con motivo del Día Mundial del Autismo.

Las escuelas han empezado a abrir sus puertas a la inclusión, pero todo es muy incipiente y las familias sufren muchos rechazos hasta encontrar un lugar donde escolarizar a sus hijos. "Nuestro sistema educativo está muy poco preparado para esta inclusión y, ante el desconocimiento, niegan la vacante y expulsan a los niños, con argumentos poco académicos", explica Adriana Cucchetti, al frente de TGD Padres, una ONG que desde 2009 lleva adelante fuertes campañas de concientización y ha sido el alma mater en la redacción de la Ley 27.043, Ley integral de Autismo, aprobada en diciembre de 2015 por el Congreso Nacional. "Está en proceso de reglamentación, pero fuertes pugnas de intereses entre los mismos terapeutas que participan de este proceso, de escuelas terapéuticas que deberían complementarse, retrasan su puesta en marcha ", reclama Cucchetti.

En la Argentina, existen más de 400 mil personas con condición de TEA, cifra que se desprende de un informe de la Red del Espectro Autista (RedEA) que reúne organizaciones de todo el país. Mientras tanto, la Red Espectro Autista Latinoamérica, (REAL), integrada por investigadores de la Argentina, Chile, Brasil, Uruguay, Venezuela y República Dominicana, en un informe publicado en mayo de este año, establece que más del 50% de los casos encuestados denuncian problemas para recibir el diagnostico adecuado, se sienten discriminados y encuentran dificultades económicas para afrontar los tratamientos y acompañantes necesarios para la educación de los niños.
El sistema educativo argentino no está preparado para recibir el caudal de alumnos con condiciones del espectro autista que hoy demandan una matrícula. "A nivel formal, los docentes no reciben capacitación necesaria para afrontar esta problemática. Muchas veces son ellas mismas quienes perciben necesidades distintas en sus alumnos y buscan información por su propia cuenta para ayudarlos", explica Bárbara Leirado, psicóloga y especialista en el tema.

Bien en papeles, mal en la práctica

Desde 2008, Argentina adhiere a la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, por lo cual, la educación es un derecho constitucional e inalienable para todos los niños con esa condición. Sin embargo, no es lo que las familias testimonian a LA NACION. "En una escuela inclusiva, las instalaciones no deben ser muy grandes, la matricula del grado no debe superar los 20 alumnos y, además, hay que tener la suerte de que dicho grado no haya superado el cupo para alumnos integrados. A eso, hay que contar con la predisposición de las autoridades del establecimiento. De las escuelas privadas obtuvimos las más descabelladas, ilógicas e ignorantes respuestas. Jamás conseguimos entrevistarnos con el equipo de orientación para que Máximo pudiera demostrar que estaba a la altura de las circunstancias. Es vergonzoso el nivel de prejuicio alrededor de este tema", denuncia Silvina, mamá de Máximo y Lucio, de 7 y 5 años respectivamente. Ambos hijos padecen un trastorno del lenguaje con diferentes grados de dificultad y concurren, con maestra integradora, a escuelas públicas que le abrieron sus puertas con mejor predisposición.

Fausto, también

Fausto Celave tiene 24 años y es el primer joven con condición autista que asiste a la universidad pública en Argentina. Hasta él, las posibilidades les eran negadas. Las razones son muchas, pero principalmente prevalecía el prejuicio de que no llegarían a lograr su grado académico. Fausto es hoy un técnico electrónico y estudia Diseño Multimedia en la Universidad de la Plata. Todo esto lo logra gracias a un equipo de profesionales que lo acompañan desde siempre y al incondicional apoyo familiar.

El acompañamiento terapéutico es imprescindible en la escolarización y la mayoría de las familias entrevistadas debieron recurrir a recursos de amparos para que las obras sociales y las prepagas le cubrieran la totalidad de los costos."Es complicado que las obras sociales acepten cumplir los tratamientos, ya que son muy costosos y en la mayoría de los casos se niegan de entrada. Después de meses de lucha, conseguí que paguen el tratamiento en el lugar que mi hijo necesitaba, algo a lo que toda familia tiene derecho y que ellos deben hacer por ley.", afirma Soledad, mamá de Ian, de 11 años, quien hoy cursa su primaria en una escuela especial, ante las dificultades de su inclusión en las escuelas comunes.

El autismo es un mundo sin fronteras

Héctor Pérez es ilustrador profesional y docente. Hasta hace algunos años, trabajaba en cine de animación, pero un día el destino lo llevó a ser acompañante de un niño con autismo en una escuela de Temperley y de allí en más, su profesión siguió ese camino. "Un mito sobre el autismo afirma que un niño con este trastorno "se encierra en su propio mundo", que no intenta contactarse con el exterior, y esto no es cierto. La intención de relacionarse está presente, por eso es importante que un niño con autismo concurra a la escuela común, se rodee de pares "con desarrollo típico". Mi pericia con el dibujo es fundamental a la hora de acompañarlos, es la manera de poder plasmar de manera inmediata una idea o un concepto en una hoja. Una persona con autismo es esencialmente visual,"piensa en imágenes", dice Héctor.

Si la situación en Buenos Aires es complicada, en el interior del país se agrava muchísimo. Milagros tiene 10 años y nació en Formosa. Tuvo problemas en su gestación y eso le acarreó un trastorno del desarrollo severo. Su mamá, María Dolores, quiso el mejor futuro posible para su hija. Mudó a la familia a Buenos Aires porque en la ciudad de Formosa no había herramientas para ayudarla. "Hoy, Milichi tiene 10 años, es bastante independiente y se relaciona muy bien con los hermanos y vecinos. Tuvimos que estudiar lengua de señas para comunicarnos y esto no hubiera sido posible donde vivíamos. La cultura es cerrada y esconden a los chicos con problemas. No hay un centro de salud ni escuelas con docentes preparados para este tipo de inclusión. Actualmente, estoy cursando la carrera de Trabajo Social para volver a Formosa y luchar para que los chicos gocen de su derecho a mejorar y estudiar", comenta.

La inclusión escolar funciona si sus tres sostenes trabajan en común: familia, escuela y profesionales médicos. Debe haber un criterio en común al tratar a un niño con TEA y, principalmente, creer en su recuperación. Héctor Pérez, con años de experiencia acompañando niños, lo comprueba. "La discriminación es cosa de los grandes. Los niños no tienen esa visión que sí tienen muchos adultos, no duda en incluirlo en juegos. La inclusión, en el día a día, depende de la docente del niño. Aunque un colegio tenga una política inclusiva, si la maestra a cargo no trabaja en pos ello será difícil ver evolución alguna", reflexiona.

Teresa Sofía Buscaglia

www.lanacion.com.ar  19/07/16

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