El 3 de junio de 1982 a las 15.30 nació mi tercer hijo varón. Todo salió perfecto. Ignacio era un bebé bellísimo, aunque nos parecía más endeble y delicado que sus hermanos mayores. A los tres meses, la pediatra lo encontró en excelente estado. Le comentamos que nos parecía muy tranquilo, que no mamaba con mucho vigor y que al hacerlo no miraba a la mamá como lo habían hecho mis otros hijos. Su respuesta fue concluyente: "No todos los bebés responden igual, el chico está perfecto, y por favor dejen de conjeturar sobre su salud".

Ignacio tenía la mirada perdida, tratábamos de jugar con él, pero no reaccionaba. Parecía pertenecer a otro universo, responder a otros códigos, estar instalado en una esfera algo misteriosa a la que nosotros no podíamos acceder. El tiempo transcurría y se agravaban cada vez más sus características. Se iniciaba un largo y penoso camino que me llevaba a descubrir poco a poco las implicancias de los "enigmas" de Ignacio.

Más preguntaba y menos respuestas recibía de los especialistas y de la información que buscaba casi obsesivamente. Luego de un largo peregrinar y múltiples estudios, recibimos un diagnóstico: trastorno profundo del desarrollo de tipo autista.

Viví un verdadero cataclismo y luego un largo período de duelo hasta la aceptación. Parecía un desafío desproporcionado, superior a mis fuerzas. Vinieron los períodos de insomnio, medicación, alteración de toda la estructura familiar y las preguntas de los hermanos. Todos tratábamos de entender qué habría en la mente de Nacho y qué misterios escondía detrás de su silencio.

Luego de acomodamientos, sobrevenían sistemáticamente las tormentosas y cada vez más impredecibles conductas de Nacho, "la autoagresión". Se rasguñaba el pecho y la cara, provocándose serias lastimaduras; daba con sus pies fuertes golpes contra el piso y con su cabeza contra las paredes, puertas, picaportes, mesas y todo lo que encontraba en su deambular. Ya había cumplido 9 años. Cada vez se pegaba más fuerte, provocándose moretones rojizos en los cachetes y morados en los ojos.

Tratamos de no perder la calma; cada noche, la familia se reunía para tomar fuerzas y plantear cómo afrontar el día siguiente. Pero ese día que todos deseábamos que fuera mejor para Ignacio nunca llegaba.

Se decidió que usara guantes, ropa especial y cascos para proteger su cabeza. Pudimos controlar algo esas crisis. Mientras vinieron al mundo más hermanos de Nacho, que fueron adquiriendo el umbral de anticipada madurez que da esta especial situación contextual de vida, valorando las treguas y momentos que pudieron compartir con su hermano. Recurrimos al esparcimiento que permite el deporte "en bloque" y especialmente el arte y la música, que fueron esenciales como terapia sanadora para todo el grupo de afectos, vínculos familiares y amistades. A los 11 años comenzó otra etapa de crisis muy profunda, que implicó la pérdida del ojo derecho y parte de su dentadura. Preparamos una habitación con amortiguadores y aislantes, reinventando un tipo de auxilio que llegara siempre a tiempo.

En 1994, un grupo de familias creó la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), que permitió incorporar nuevas técnicas, métodos y tratamientos de integración que no existían en el país. Enfrentábamos también el daño que causaban a padres y familias una corriente del psicoanálisis y el hegemonismo médico. Hoy, gracias a Apadea, a profesionales e instituciones que instrumentaron otros recursos, Nacho y otros miles de autistas y sus familias pueden reencauzar sus vidas. Él pasa su tiempo entre la ciudad y el "respiro" del campo con su hermano Augusto en Las Heras, provincia de Buenos Aires. Los padres apostamos a la promoción de esos "respiros viviendas" con socialización, independencia y autonomía laboral para que se sientan independientes, incluidos y haciendo realidad el derecho humano a la felicidad.

Por Horacio Joffre Galibert

www.lanacion.com.ar  26/08/13

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