Los padres dicen que hay un antes y un después del diagnóstico de la discapacidad. A partir de entonces, la familia enfrenta una crisis que requiere elaboración de duelos por ese hijo proyectado en la cabeza de los padres que nació diferente o por el hijo sano que se discapacitó posteriormente. También hay que hacer un duelo por el proyecto familiar que se había trazado, que hay que reelaborar para crear un nuevo proyecto.

Muchas familias procesan estos duelos adecuadamente y salen enriquecidas, otras quedan detenidas en el camino.

Cada familia es única y singular y afrontará esta situación de diferentes maneras. Hay muchísimos factores actuando en complejas interacciones que intervienen en el proceso de afrontamiento. En el largo trayecto que recorre cada familia hay caídas y tropezones y vueltas a levantar con renovadas fuerzas y esperanzas.

Los padres suelen decir que es una herida que no termina de cicatrizar, que se vuelve a abrir en cada momento del ciclo vital del hijo: la elección del jardín, la elección de la escuela, la adolescencia, la ubicación laboral y la adultez que plantea la proximidad de la muerte de los padres, etcétera.

En este recorrido los padres enfrentan situaciones de mucha sobreexigencias por las demandas de atención de este hijo. En muchos casos la madre renuncia a su actividad laboral, incluso profesional y el padre queda con un rol de único aportador económico. Es frecuente que predominen los roles parentales y se descuiden los espacios de la pareja, el vínculo con los otros hijos, la actividad de ocio y tiempo libre.

También hay muchas mujeres haciéndose cargo solas de la situación por alejamiento y abandono del padre a partir del diagnóstico.

Los hermanos pueden quedar postergados como consecuencia de las demandas de atención del niño con discapacidad. Los padres consideran erróneamente que ellos tienen más recursos

para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan. Se suelen presentar como niños sobreadaptados.

Por otro lado, los abuelos se dan cuenta de que la situación provoca una conmoción muy fuerte en ellos. Este hecho significa una sumatoria de dolores: por el nieto, por el propio hijo y el suyo propio.

Mi experiencia me ha mostrado que los grupos de padres, abuelos, hermanos son grandes recursos terapéuticos ya que posibilitan compartir experiencias comunes , salir del "a mí me pasa al nosotros nos pasa".

Por Blanca Núñez

www.lanacion.com.ar  02/02/13

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