La lucha de mujeres que enfrentan con amor y dedicación el enorme desafío de criar un hijo con discapacidad

Existen historias de vida de mujeres "con mayúsculas", que enfrentan con amor, dedicación y humildad el enorme desafío de ser madre de un hijo con discapacidad.

Madres que no se paralizan ante la adversidad sino que salen fortalecidas. Madres que tuvieron que rehacer sus vidas, empezar de cero, reacomodar prioridades para poder darle lo mejor a sus hijos y poder así disfrutar de cada uno de sus logros. En definitiva, madres dispuestas a aprender lo que la llegada de estos hijos tuviera que enseñarles. Esas madres que resignifican su día.

"Con Martu se nos achinó la mirada de la vida"

Fabiana Rosasco de Peire es la mamá de Martina, Martu para todos, la niña que le enseñó otro modo de mirar. Nació con síndrome de down, cuando Fabiana tenía 41 años y dos hijos adolescentes. "Ella nos hizo mejores a todos, es como que cada uno en la familia tenía una caja sin abrir y vino con las combinaciones exactas", dice esta mujer que habla del "regalo" que fue recibir a su hija. "Con Martu se nos achinó la mirada de la vida, ella nos enseñó a respetar las individualidades, las pausas de cada uno y nos ayudó a mirar a las personas por lo que tienen y no por lo que les falta", describe.

Fabiana reconoce que cada hijo marcó su vida, pero con su última niña hubo una verdadera revolución en ella. "Tenía mi profesión como arquitecta de interiores, disfrutaba mucho de hacer reformas y ambientaciones.Pero cuando nació Martina fue como un sismo, todo se movió y me di cuenta de que mucha de esa energía que estaba poniendo afuera, en el trabajo, estaba bueno empezar a ponerla adentro", reflexiona. No sólo no lo vivió como una postergación personal sino que fue, más bien, un redescubrimiento de sí misma.

"Martu me trajo como mensaje: 'Mamá, disfrutá la vida, disfrutemos juntas", dice Fabiana, y aún se emociona al reparar en las enseñanzas de su pequeña, hoy de 15 años. Supo desde el principio que no sería fácil sola, que la contención de la familia era fundamental. Pero también quiso ampliar esa familia: a poco de nacer Martina se acercó a otros padres y fundaron el grupo Down is up, en un juego de palabras que relativiza el significado de down, el descubridor del síndrome.

El niño que llegó con un "ángel"

Gianluca tiene 15 años y nació con una enfermedad neuro-genética llamada Síndrome de Angelman, que lo condena a un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula y escasa coordinación motriz, entre otros síntomas. "¿Qué vine a aprender de este angelito?", se pregunta a sí misma su mamá, una diseñadora gráfica que desde que nació su segundo hijo dedica sus días a cuidarlo, a jugar con él y a trabajar para la fundación Casa Angelman que creó con otros padres que pasan por lo mismo (esta enfermedad tiene una incidencia estimada de uno entre 15.000 nacimientos).

Ambos juegan con un I-Pad en el sofá de tres cuerpos de su casa en Nordelta. El pone Los Simpson en youtube, uno de sus dibujitos predilectos. También se distraen juntos al aire libre. "Este domingo vamos a empezar el Día de la Madre remando con Gianluca y su hermano Estéfano", dice. Los ojos se les iluminan a los dos. Luego él sigue en su mundo electrónico, hipnotizado con la pantalla de colores.

Mariana y la sordera de Marquitos

Mariana Rodríguez Varela es de esas madres "pulpo" que, más allá de cualquier esfuerzo, nunca dejan de sonreír. De familia numerosa, no dudó en replicar el modelo junto a su marido y tener 5 hijos, con los que viven en una casa en Villa de Mayo, provincia de Buenos Aires. Marquitos, que hoy tiene siete años, estuvo por morir al nacer por una neumonía. El les enseñó que las alegrías más grandes, en muchos casos vienen unidas a mucho sacrificio y sufrimiento.

A los 7 meses empezaron a sospechar que no escuchaba bien y sólo después de un largo período de incertidumbre y desesperación, a los 2 años el médico les dio un diagnóstico concreto. "Supimos que el remedio que le salvó la vida por la neumonía también podía generar problemas en el oído. La angustia de no saber qué tiene es terrible hasta que te dan un diagnóstico y eso te da una tranquilidad enorme. Pero después aparece de nuevo la angustia porque sos consciente de que no conocés nada de la enfermedad. Es un empezar de cero", cuenta Mariana, que decidió dejar de trabajar para dedicarse a tiempo completo a sus hijos.

Enseguida les recomendaron inscribirlo en el colegio especial para hipoacúsicos, Las Lomas Oral, cuando lo único que decía era agua y papá. A los cuatro años y medio lo operaron para colocarle un implante coclear y eso le cambió la vida. "Recién ahí pudo empezar a preguntar cosas, a desenvolverse y a cantar. El gran logro de este año es que está aprendiendo a leer y a escribir, lo que le abre una puerta que lo puede llevar muy lejos en conocimiento y también para su creatividad", agrega Mariana, que transmite paz y sabiduría en cada una de sus palabras.

Mariana trabaja de madre y de ama de casa, y está orgullosa de eso. Hace malabares para poder estar con todos sus hijos y darle a cada uno lo que necesita. Cuando reflexiona sobre qué le enseñó el haber transitado este camino con Marquitos y su familia, contesta que se dio cuenta de que hay diferentes formas de vivir la vida. "Aprendí algo importantísimo de mi madre a la que siempre veía deslomarse por mí y por mis hermanos, y le decía que hiciera algo para ella. Y con el tiempo entendí que vivir para nosotros era lo que la hacía feliz a ella. Y eso lo vivo hoy con Marcos, toda la paciencia y el esfuerzo por él es lo que me hace realmente feliz. Esto es lo que quiero hacer para mí", concluye Mariana.

www.lanacion.com.ar 14/10/11

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