Historias de vida de familias en la que uno de sus miembros tiene una limitación o enfermedad; cómo fue aceptar esta realidad; cómo se modificó la rutina cotidiana; qué rol cumple cada uno y cuáles son los miedos a futuro

Mariano tiene la vida de cualquier otro joven de 22 años. Se levanta cerca de las 7 para empezar a alistarse para entrar a trabajar a las 8.30. Vuelve a su casa alrededor de las 16, hace unos mates mientras espera la vuelta de su madre de su jornada laboral y comparten la merienda hasta que él se va cerca de las 18 a entrenar con su equipo de rugby. 

Hasta ahí, cualquiera diría que Mariano es un chico más. La única diferencia es que hace 4 años se mueve en una silla de ruedas - producto de un accidente doméstico - y que por eso necesita de algunas ayudas para poder desplazarse con libertad. Por lo demás, Mariano se siente una persona completa y su hogar funciona como los otros, aunque con dinámicas propias.

Porque si bien es cierto que cuando la discapacidad ingresa en una familia genera una profunda revolución, también lo es que todos sus miembros hacen uso de la flexibilidad de su amor para adaptarse a esta nueva realidad. Una realidad que según la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad de 2004, afecta a el 20,3% de los hogares del país, porque cuentan con al menos uno de sus miembros con discapacidad. Una realidad que no se agota en el nacimiento de un hijo con alguna dificultad, sino que también incluye el accidente de un primo que lo limita de por vida, la llegada de un hermano con una discapacidad mental, la elección de un marido con una hipoacusia, un padre que se queda ciego . Los rostros de la discapacidad son de lo más variados e inesperados, y cada integrante de la familia lo contempla con una mirada diferente.

Entonces, ¿cuáles son los desafíos cotidianos para estas familias?¿Cómo se las ingenian para lidiar con las cuestiones logísticas?¿Qué cambios de roles se generan entre sus miembros?¿Qué modificaciones tienen que hacer en su forma de comunicarse para lograr un mejor entendimiento?¿Qué adaptaciones edilicias se requieren para generar una mejor convivencia?¿Qué apoyos necesitan para que todos puedan llevar adelante una vida plena?

"Hay que leer a la persona como persona social y analizar cómo se altera la trama familiar en estas situaciones. Tiene que ser un tema del que se pueda hablar y generar apoyos desde la sociedad: tener información, un diagnóstico, asesoramiento. Porque el tema es que estas familias necesitan acompañamiento constante para tomar cualquier decisión", sostiene Liliana Pantano, autora junto con Blanca Núñez y Alicia Arenaza del libro ¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? Y agrega: "la familia tiene que tener calidad de vida familiar y para eso es necesario que todos sus miembros tengan cubiertas sus necesidades".

Un día de mayo de 2009, Mariano , de 18 años, se subió a la terraza de su casa a arreglar "algo" ("no me acuerdo bien de ese momento . con el tiempo es como que todo se borra"). Estaba descalzo y le falló el equilibrio al patinarse con el rocío de la mañana: para cuando se pudo dar cuenta de lo que estaba pasando, ya se estrellaba de cabeza en el piso quebrándose la muñeca izquierda y lesionándose las cervicales.

Así, en un segundo, en un pestañeo traicionero, su vida - y la de todo su entorno - se vio alterada por completo. Estuvo internado 4 meses en el hospital Anchorena y después atravesó una rehabilitación de un año de duración en la Clínica Basilea. Mientras tanto, sus padres hacían algunas refacciones a su casa para que pudiera estar lo más cómodo posible (como es una casa de sólo una planta, sólo tuvieron que poner rampas en la puerta de entrada y la del patio, ampliaron la cocina y adaptaron su baño).

" Como me pasó a mí, esto le puede pasar a cualquiera", dice este joven de sonrisa amplia y mirada profunda, sentado a la mesa de su casa de toda la vida, en Don Torcuato, esa que todavía comparte con sus padres. "Yo vivía en el Club Hindú porque jugaba al rugby ahí, entrenaba, iba al gimnasio, tenía partidos los domingos. Ahora empecé con rehabilitación y juego al Quadrugby, que es rugby en silla de ruedas. Tuve que cambiar una cosa por otra. Me sigo viendo con mis amigos del club, los voy a ver jugar y ellos me vienen a ver a mí", explica Mariano, mientras prepara con soltura el mate de la tarde. "¿Sabés la cantidad de yerba que tiré estos años?", bromea Mariano, haciendo alusión a la movilidad reducida que tiene en sus manos, producto de la lesión.

Justamente por eso, es que hay algunos movimientos de motricidad fina que no puede hacer solo, como abrocharse los botones de la camisa o maniobrar los medicamentos que tiene que tomar.

"Para nosotros esto fue como la bomba de Hiroshima. Los primeros meses fueron terribles porque fueron adaptarse a un chico que tenía toda su vida armada y de pronto lo teníamos acá 24 horas. Cuando mi marido dormía yo estaba con Mariano y viceversa. Nos turnábamos. Hasta que un día un amigo nos dijo que necesitábamos una persona para cuidarlo y empezamos los trámites con la obra social", cuenta su madre Carmen, mientras acepta el mate que Mariano le acerca y lo mira con ojos orgullosos. Ante la emergencia, cada miembro de la familia se ajustó al rol que era necesario: su padre que es maestro mayor de obras y tenía más libertad horaria se ocupaba de los trámites médicos y administrativos, su hermana lo acompañaba mientras su madre trabajaba y su hermano mayor cargó con toda la carga laboral de su padre, porque trabajan juntos.

"Por suerte todos estuvieron presentes haciéndonos compañía y ayudando con lo que podían: la familia, los amigos, los padres de los amigos. Pero inevitablemente te cuestionás un montón de cosas", agrega su madre con tono reflexivo. Hoy en día, cada uno de los miembros de la familia fue retomando su vida, comparten momentos de penas y alegrías como cualquiera y Mariano tiene una persona que lo asiste un rato por las mañanas y otro por las tardes con el desayuno o merienda y la medicación.

El apoyo de la comunidad fue fundamental para que la familia pudiera salir adelante pero para Mariano, la contención de sus amigos fue el timón que lo llevó a no caer en las tormentas de la depresión, la bronca o el reproche. "Me salvó tener a los amigos que tengo porque además son enormes y me pueden cargar. Ellos me ayudaron mucho a independizarme porque me obligaban a hacer todo por mi cuenta. Al principio me costaba ir a las salidas o al boliche, pero ellos me pasaban a buscar igual, no importaba si estaba de buen o mal humor, y me cargaban en el medio de la pista", cuenta Mariano, que actualmente trabaja en DirecTV, haciendo tareas administrativas en la parte de marketing y que acaba de retomar sus estudios universitarios.

En paralelo, sigue entrenando firme el deporte que lo apasiona: el rugby. "Yo me accidenté en mayo y en diciembre ya estaba jugando al Quadrugby", cuenta Mariano, quien ya viajó a Colombia en 2011 a jugar un Panamericano para representar a nuestro país. Además de un desafío deportivo, ese viaje representó un desafío a su autonomía. "Yo quería ir con una acompañante pero a último momento me dijeron que no y me animé igual.

Recién ahí empecé a independizarme porque no la tenía a mi mamá que me ayudaba. Con el tiempo aprendí a hacer muchas cosas solo y ahora me ayudan mucho menos. Uno le va agarrando la vuelta a todo y es más ingenio que otra cosa. Hoy uso pantalones adaptados, zapatillas con velcro y para escribir a mano uso un portalapicera termoplástico", agrega Mariano, quien a fuerza de voluntad, coraje y sabiduría, muestra con cada uno de sus gestos, que es feliz: "Yo siento que como familia superamos una prueba que nos puso la vida."

¿Cuánto cambió su día a día? Parecería que no tanto . En el trabajo maneja una computadora sin problemas, tiene una BlackBerry con la que habla y chatea, le compraron una plancha eléctrica para que se empiece a cocinar solo, usa los encendedores de chispa para las hornallas y le dejan los alimentos que él consume en la parte más baja de la heladera. "Como soy fanático de Boca Juniors siempre que juega de local voy a verlo con mi hermano y mis sobrinos", explica Mariano, que se siente una persona independiente pero quiere ir por más: su meta para este año, es comprarse un auto.

Otro sueño a cumplir en el futuro cercano, es poder jugar contra Brasil en el Panamericano de Quadrugby que se realizará en octubre en los Estados Unidos, y salir victoriosos.

"Nosotros fuimos aprendiendo junto con él. Mariano tiene mucha fuerza y voluntad y va descubriendo día a día cómo puede solucionar las cosas. Es muy corajudo, muy capaz y le pone mucha garra a todo. Por todo esto es que en un futuro lo veo viviendo solo", augura su padre, convencido de que todos juntos, en familia, pueden ganarle cualquier partido a la vida.

* * *

Toda familia es un entramado heterogéneo y singular de valores, roles, tradiciones, frustraciones, expectativas, experiencias compartidas y aprendizajes. La fortaleza de este sistema y de sus apoyos externos es lo que va a determinar cómo reaccionará la misma ante la aparición de la discapacidad.

En esta misma línea, el libro ¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? sostiene que "cuando el detonante de la crisis es la emergencia de un sujeto con discapacidad , en general, el momento del ciclo vital que esté recorriendo la familia le dará una impronta particular, aunque no universal ni aplicable a todas las familias ni a todo tipo de discapacidad".

Rosa Trupo supo a sus 48 años que se iba a quedar ciega. Después de tener que lidiar durante toda su vida con problemas en los ojos, el diagnóstico preciso recién le llegó cuando estaba cumpliendo su medio siglo de vida: retinosis pigmentaria. "Siempre tuve baja visión, desde los 5 años que uso anteojos porque decían que tenía astigmatismo pero me vivía cayendo, tropezando y me quebré toda. Después empecé con cataratas y de a poco fui perdiendo la visión", cuenta Rosa casi divertida, en su departamento de Caballito.

Los meses después de la noticia fueron de angustia, depresión, enojo y mucho llanto. Hasta que un día decidió retomar las riendas de su vida, fue a su oculista y esta le recomendó que fuera a la Asociación Argentina para Ciegos (ASAC), que la devolvió a la vida. "Soy lo que soy gracias a ASAC y al corazón incondicional de mis hijos. Ahí fui a la psicóloga, tuve la contención de muchísimos profesionales y hago todos los talleres", cuenta Rosa, que hoy ya tiene 75 años, es viuda, tiene 3 hijos y vive sola.

Recién acaba de terminar de preparar helado casero y lo deja a enfriar en el freezer. Se mueve con la seguridad del espacio conocido, de los rincones ya medidos, con sus manos siempre delante y tanteando lo que haga falta. "Yo soy muy independiente y no me gusta jorobar ni quiero que me joroben. Por eso, cuando dejé de ver lo único que pedí es vivir sola porque así yo controlo el orden y se en dónde está cada cosa", explica Rosa, mientras cuenta orgullosa que ella se ocupa de la limpieza de su casa, de cocinar, de lavar y colgar la ropa, de ir a hacer las compras. "Lo bueno es que tengo todos los negocios en esta cuadra. No soy para nada miedosa así que me manejo como si nada. Lo único que ya no hago sola es cruzar la calle", dice esta mujer coqueta de labios pintados, y que lleva puestos anillos, pulsera y aros.

Todas las tardes se toma el colectivo 103 a ASAC, en donde los lunes hace caminatas, los martes folclore y cerámica, los miércoles memoria y literatura, jueves natación y los viernes macramé y cartas. "El bastón son mis ojos. Yo siempre digo que hay que seguir para adelante. Nunca hay que bajar los brazos", dice mientras va a la cocina a servir un refresco. Más tarde se sienta frente a la computadora - utiliza un software lector de pantalla para ciegos- para mostrar cómo hace para escuchar las películas españolas o italianas que tanto le gustan o para compartir su último "hallazgo" musical, una pieza en violín que la emociona. Lo llamativo de la escena es que el monitor permanece siempre apagado .

En el comedor, la radio está prendida, los libros están ordenados uno al lado del otro y las repisas están adornadas con portarretratos de sus hijos y de su nieta Lara, de 3 años. "A la mañana prendo la radio para ponerme al día con las noticias y escuchar música. A las 11.30 como algo livianito porque no me gusta sentirme pesada todo el día. De 1 a 6 hago actividades en ASAC y a la noche sí me preparo la cena. Después escucho un rato el noticiero y la telenovela Dulce Amor", dice Rosa, que cobra una jubilación y una pensión de 3000 pesos por mes.

Con el tiempo, Rosa desarrolló mucho el oído, el olfato y el tacto. Por ejemplo, cuando limpia su casa, lo hace descalza para así detectar la suciedad en los pisos. A su vez, inventa maneras de identificar las cosas: cada billete lo dobla de una manera diferente para poder manejar la plata sin problemas. "No hay que desesperarse porque lo único que no tiene solución es la muerte", remata Rosa, con la vitalidad de una veinteañera.

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Nadie puede negar que tener un miembro con discapacidad dentro de la familia implica el esfuerzo de estrenar nuevas miradas, nuevos abordajes, de encontrar soluciones a problemas nuevos, de quitar tiempo a otras cosas para poder hacer frente a la inagotable demanda de estímulos y necesidades .

"Las ideas que uno tiene de la discapacidad vienen de imaginarios sociales, de lo que dicen los medios de comunicación, de lo que me dijo algún conocido y de lo que dice el médico. Entonces las personas se suelen concentrar en restaurar lo que falta en la vida del hijo y no en soñar con cuál va a ser su profesión o en su casamiento. Eso ni se les ocurre", explica Silvana Veinberg, directora de la ONG Canales.

Para contrarrestar este enfoque negativo, Bibiana Misischia, presidenta de la Fundación Invisibles, afirma que "es importante no caer en visiones uniformes sobre la realidad de las familias con discapacidad, vinculadas generalmente al sufrimiento y la compasión e indagar en las historias y experiencias de lucha, con el fin de encontrar espacios de transformación, reflejando el proceso de transformar en historia la vida cotidiana".

Tomás Campasso todavía no hizo una película, pero tiene toda la "pasta" para ser protagonista de una ópera prima. Con una sonrisa que nunca lo abandona y abrazado a una guitarra eléctrica de juguete, se mueve al compás de la música, pide a gritos que le pongas sus canciones preferidas y hasta hace los "pasitos" de las coreografías.

Sus padres, Mariana y Mauricio, se enteraron que tenía síndrome de Down unos minutos después del parto. "Fue encontrarse con lo inesperado. Nos preguntamos: ¿qué hacemos con esto? Esa misma noche me metí en Google para ver de qué se trataba y al otro día nos pusimos en contacto con la Asociación de Síndrome de Down Argentina (Asdra) que nos dieron mucho apoyo y contención en ese momento", cuenta Mauricio, el padre de Tomás, de 4 años y de Delfina, de 9.

El primer paso fue compartir esta noticia con los familiares y amigos, cuando ni siquiera ellos como padres lo tenían procesado. A Delfina que sólo tenía 4 años, simplemente decidieron decirle que a su hermano le iba a costar más tiempo aprender algunas cosas. "Con los que más te cuesta relacionarte es con tus abuelos y los mayores de la familia porque lo viven como una desgracia, y entonces ellos me querían contener y era peor porque yo me enojaba. Y con el tiempo aprendí que como vos te parás frente a los demás, es como ellos lo van a tomar", agrega Mauricio, mientras juega con su hijo, en el living de su casa de Palermo.

Para Mariana, la llegada de Tomás fue un cambio importante porque dejó de trabajar para dedicarle el 100% de su tiempo. "Soy abogada pero trabajaba en el negocio familiar que es de farmacias. Hasta diciembre Tomy fue al jardín maternal Risas de la Tierra con orientación a actividades musicales y con una calidad humana increíble, y el año que viene arranca en el mismo colegio que su hermana, después de una odisea por 30 colegios que dijeron no estar preparados para recibirlo", cuenta su madre, que todos los días lo acompaña a las diferentes terapias y estimulaciones: equinoterapia, estimulación, psicopedagoga y terapista ocupacional.

Los Campasso viven con la seguridad de que a partir del momento en que uno tiene un hijo, cualquier cosa puede pasar. Y por eso buscan vivir las dificultades con la mayor naturalidad posible. "Uno cree que a Tomás le tiene que dedicar más tiempo porque va a necesitar más herramientas. En este país es muy complejo poder conseguir todos los apoyos que el chico necesita. Hay mucha burocracia y las prepagas no te quieren cubrir. A él lo que más le costó fue lo motriz porque lo tuvimos que operar de una cardiopatía congénita y entonces empezó a evolucionar más tarde que el resto de los chicos. Por ejemplo, arrancó a caminar a los 4 años y todavía no corre", cuenta Mauricio.

Sin embargo, los Campasso intentan seguir con su vida de siempre: viajan a La Pampa a ver a su familia, se van de vacaciones, salen a andar en bici todos juntos, van a la montaña y a la playa. No dejan de hacer nada. "Uno a veces siente la mirada de los demás porque cuesta incluir. Pero lo que nosotros buscamos es que él se inserte en la sociedad y pueda tener una vida normal. Hasta que nació Tomás no estábamos atentos a estas situaciones y uno ahora no puede pretender que los demás se pongan en nuestro lugar. Hay que hacer mucha docencia sobre el tema porque esta situación de dramática no tiene nada", dice Mauricio convencido.

¿Cuáles son los miedos a futuro? Sin lugar a dudas, la posibilidad de tener otro hijo que tenga una discapacidad y el futuro de Tomás cuando ellos ya no estén para cuidarlo. "Con la llegada de Tomás no me permití ser infeliz porque uno tiene cerca a muchos amigos que no pueden tener hijos. Veremos si viene uno más. Con respecto su futuro yo aspiro a que en algún momento viva solo. Lo veo con algunos escollos pero no como un imposible. Estoy seguro de que va a ser una persona independiente y autónoma. Con la discapacidad intelectual lo que uno aprende es que cuentan con más facilidad para disfrutar de lo que tienen y no son tan ambiciosos", concluye Mauricio, quien está colaborando con el Programa de Formación e Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual de ASDRA, y también está haciendo lo propio para tomar a chicos con Síndrome de Down en su empresa. "Hay que empezar a dar el ejemplo en casa", remata.

PARA SABER MÁS

•AS DRA

www.asdra.org.ar

•ASAC

www.asac.org.ar

•Quadrugby

www.quadrugby.org.ar

•Canales

www.canales..org.ar

www.lanacion.com.ar  02/02/13

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