Hoy viven en promedio hasta los 60 años; se debe a los avances de la medicina; también la calidad de vida es cada vez mejor

r los avances en la medicina y en la sociedad, las personas con Síndrome de Down no sólo cuadruplicaron su esperanza de vida sino que la calidad de la misma es cada vez mejor. "En la década del 30 la expectativa de vida de las personas con trisomía del par 21 era de 14 años. Hoy, es de 60", aseguró el Médico Neurólogo Daniel Bistritsky en una Jornada sobre Diversidad e Inclusión en la Universidad de Flores, y explicó el porqué de los avances.

El síndrome de Down es una alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de disfunciones de tipo morfológico o bioquímico que repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro.

"Sigue siendo menor que la expectativa de vida de la población general porque hay situaciones de salud propias. El síndrome de Down no es solo retraso mental. Tal vez éste sea el rasgo menos importante. Conlleva malformaciones cardíacas, digestivas, tendencias a enfermedades hematológicas, entre otros problemas", explicó el especialista.

¿A QUÉ SE DEBE ESTA EVOLUCIÓN?

Principalmente al avance de la medicina y a los cambios sociales. Las mejoras en las técnicas de detección temprana ayudaron a la constatación anticipada de la semiología Down, lo que permite la previsión de los problemas y la búsqueda de las complicaciones específicas que afectan a cada uno de manera variable y particular. Ello hace que el tratamiento pueda iniciarse antes de que se complique su situación y de que las afecciones se tornen irreversibles. Las cirugías cardiovascular y del aparato digestivo corrigen los defectos, en algunas oportunidades definitivamente y en otras requieren de algunos ajustes posteriores, pero generalmente permiten que funcionen correctamente y brindan la posibilidad de una vida más larga y en mejores condiciones.

Uno de cada mil niños nace con síndrome de Down

Pero otro aspecto importante para este incremento en la expectativa de vida es, sin dudas, el cambio social que se produjo en las últimas décadas. Según contó el Bistritsky, "a fines de siglo XIX, el retrasado era visto como un estadio anterior a la propia evolución. Llegó un momento que la palabra mogólico tomó un aspecto despectivo. Recién en la década del '60 la ONU decidió llamarlo Síndrome de Down". Aunque él no está a favor del término: "No está bueno premiar con un epónimo a alguien con una idea tan errónea como la de John Langdon Haydon Down. Debería llamar trisomía del par 21. Cada vez que decimos Down estamos usando un epónimo de alguien que pensaba en términos de discriminación étnica".

ABANDONAR LA RECLUSIÓN

Hasta no hace mucho, buena parte de estas personas pasaban sus vidas recluidas y sin contacto alguno con el medio social. La inclusión familiar también logró que elevara su sobrevida. Cualquiera sea el coeficiente intelectual, la estimulación temprana, la educación para la autonomía dentro de sus posibilidades y la consideración de sus preferencias, sentimientos, deseos y pensamientos, es decir, su educación integrada a la familia, a la sociedad y la existencia de un ámbito en el que sea visto como una persona íntegra mejoran la calidad de vida y la prolongan.

"Hubo un cambio de consciencia en las últimas décadas acerca de las potencialidades que esas personas tenían, y también hubo un cambio en la familia de mantenerlo en su seno. Aunque todavía es difícil, el Down pasó de una representación social y cultural ultra vergonzante a una de menor medida, con mayor nivel de inclusión social. Son mantenidos en las casas, mandados a colegios, se adaptan, viajan en colectivo, tocan instrumentos. ¿Cambió el cerebro de los Down que se morían a los 14 años de los de ahora? No, pero sí hubo un cambio en la capacidad de aprendizaje. Pero ese cambio no depende exclusivamente de su cerebro sino del contexto social donde se encuentra sumergido, donde se le puede ofrecer una posibilidad de potencia que en otro ámbito no se daba", aseguró el médico en la conferencia sobre "Identidad, Integridad, Integración: la (Neuro) Plasticidad y los problemas del Encéfalocentrismo contemporáneo" que realizó en la Jornada de la UFLO.

En la actualidad en la Argentina no existan estadísticas ni datos oficiales sobre la cantidad de personas con esta discapacidad, aunque en países como España, los registros indican que uno de cada mil niños nace con síndrome de Down, una cifra mucho más baja que hace algunos años (uno de cada 600).

www.lanacion.com.ar  19/09/14

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