Sentada frente a mi computadora, intentando organizar mis ideas para dar forma al tema que se me ha solicitado abordar, es que imagino que en este mismo momento hay personas con discapacidad en sus camas sin posibilidad de levantarse porque no cuentan con alguien que los ayude, ya que toda la familia salió a hacer su recorrido diario de cartoneo, también aparecen los relatos de una mamá de un niño con parálisis cerebral que dejaba a su hijo a cargo de un hermano de 14 años, que había abandonado la escuela, para poder ir a levantar su casa ya que forma parte de una cooperativa de vivienda. También las imágenes pueblan mi mente, ésas que duelen ya que muestran las dificultades en sus múltiples sentidos, ver a un adolescente de 13 años sentado en un carrito de bebé ya que la familia no cuenta con ayuda para tener una silla de ruedas adecuada, me implican e interpelan en varios sentidos.

Mientras los expertos, familias y profesionales discutimos, debatimos y formulamos propuestas, muchas otras familias ni siquiera saben de la existencia de este Congreso, y seguramente la distancia entre lo dicho hasta ser transformado en hechos tardará mucho más para ellos, ya que esos otros son familias pobres, y entre sus miembros se encuentran una o más personas con discapacidad.

Son las 18 horas y mientras una adolescente con discapacidad sale del taller de plástica del Liceo Municipal, otro adolescente hace horas está frente al televisor acostado en su cama; son realidades diversas pero una de ellas muestra otro costado desde donde poder interpretar la discapacidad y es cuando la pobreza atraviesa la vida de esa familia y de esa persona en particular.

Volviendo al ejemplo anterior uno pudo "ver" a la adolescente salir del taller de pintura, mientras que al otro adolescente lo invalida no sólo su discapacidad sino su falta de presencia en el espacio público, lo ha vuelto invisible a los ojos comunitarios. Intentaré hacer más visible lo que parece invisible ya que en general la persona con discapacidad en situación de pobreza sufre múltiples exclusiones y una notable falta de participación en los ámbitos comunitarios.

Pensar la pobreza como situación contingente para muchas personas ya es difícil, pero pensar en relación a la discapacidad, confronta no sólo miradas de mayor profundidad y complejidad sino que refuerza revisar las implicancias del orden de lo comunitario y de las políticas públicas en torno a estos temas.

Tómese el presente trabajo como un apunte de notas que se puede ampliar, enriquecer, ignorar, pero lo fundamental es poder abrir el debate entre quienes tenemos responsabilidad de generar políticas más equitativas para todos.

Entre la pobreza y la discapacidad: caminos de destitución social.

La pobreza define estados de falta de posesión material que han estado presentes a lo largo de toda la historia de la humanidad, podemos recordar los perfiles de la clase obrera de la década de los cincuenta o los procesos migratorios de principios de siglo, y veremos cómo a lo largo de la historia ha tomado diferentes matices. Desde hace años presenciamos cómo esos estados de pobreza afectan además procesos de filiación y alteran fundamentalmente la posibilidad de pensar en horizontes futuros, que impactan en el desmembramiento del presente. Queda claro que el ámbito de mayor afectación fue el que llega de la mano de la pérdida de trabajo y todo lo que eso implica en cuanto a lo que a participación se refiere. Es así que la persona deja de tener ámbitos de
pertenencia tales como la fábrica, el sindicato, la asociación barrial, el acceso a los medios de comunicación, la posibilidad de mandar sus hijos a la escuela, en fin, todas aquellas cosas que en el marco del Estado de Bienestar hicieron posible la construcción de un lazo social.

Es así que la pobreza ha dado paso a una forma de representación denominada exclusión. La exclusión nos habla de un estado en el cual se encuentra un sujeto y mientras se entiende a la exclusión como una producción, como el resultado de la falta de integración se abre paso un término más duro que lo constituye "la idea de expulsión social", la cual refiere a la relación entre ese estado de exclusión y lo que lo hizo posible. El concepto es más dinámico porque nos permite ver la operación que hace a la producción, nomina más que un estado un nuevo ordenamiento social. Es así que se conforma un mundo en donde se encuentran los que están incluidos y los expulsados.

En nuestro país sabemos cómo se ha construido una concepción en torno a lo que implica ser un desaparecido, es así que esta nueva construcción u ordenamiento social opera generando una nueva clase de desaparecidos que la constituyen estos sujetos sin lazo en lo social, que pierden visibilidad ya que al no poder acceder al mercado no organizan códigos de pertenencia del orden de lo socialmente solicitado y legitimado.

Pensemos ahora en estas situaciones que atraviesan múltiples familias con uno o más miembros con discapacidad y cómo se precarizan aún más las relaciones, la vinculación de la persona con discapacidad con su entorno y la calidad de vida de esa persona. Es fundamental para este trabajo tener presente la concepción que se mantiene sobre lo que es la discapacidad en su papel discursivo, por lo cual la concepción que subyace en este trabajo y que sostiene la búsqueda de algunos puntos de análisis es la que propicia pensar a la discapacidad no como una cuestión biológica sino como una "retórica social, histórica y cultural".Es entonces que la discapacidad no es un problema de la persona que la porta sino que está relacionada con la propia idea de normalidad (en su historicidad) y la forma en que se organizan los vínculos sociales a distintos niveles (familiares, escolares, sociales, laborales, comunitarios).

Ser discapacitado y ser pobre no tiene la misma forma interpretativa que aquél que tiene otras posibilidades económicas y sociales y por consiguiente el mismo correlato en cuanto a las respuestas que se dan en función al imaginario que hay en relación a cómo se definen esas variables por separado pero que de manera conjunta adquieren y potencian otras representaciones que organizan respuestas.

Mac Laren (1995) en una interpretación de los significados culturales que regulan el discurso de la discapacidad y de la educación especial afirma que: ". El funcionamiento de las políticas de significación . lo podemos ver en la educación especial, en la que una gran proporción de estudiantes negros y latinos se considera que presentan problemas de conducta, mientras que la mayor parte de los estudiantes blancos de clase media se les proporciona la cómoda etiqueta de tener problemas de aprendizaje".

Parafraseando a Mac Laren diría que si esto lo trasladamos a nuestro contexto veremos cómo una gran proporción de estudiantes pobres se considera que presentan problemas de aprendizaje por lo cual son derivados a una escuela especial.

Son las formas que toman las significaciones tanto de la pobreza como de la discapacidad que irán constituyendo una dinámica en la cual se otorgan determinados significados.

La discapacidad constituye, en muchos casos, un doble estado de exclusión, por un lado el que puede generar la propia discapacidad para la persona y por otro lado la precarización de oportunidades y habilitaciones que tanto la familia se siente impedida de dar o que la sociedad no otorga, es así que se puede hablar de destitución social, en la que el sujeto queda por fuera de todo y a merced de lo que el otro (estado, escuela, comunidad) puedan darle quedando con pocas oportunidades para ejercer sus derechos.

La destitución opera en lo institucional y en lo personal dando u otorgando a la persona con discapacidad un lugar u otro según sea la producción simbólica que se hace de la posibilidad de habilitar ciertas situaciones.

La destitución es una operación mental del otro para con la persona con discapacidad, que lo deshabilita de sus derechos que como toda persona tiene y que lo piensa más desde los términos de la asistencia o la beneficencia y desde ahí se organizan determinadas respuestas.

La destitución define así también situaciones de degradación, que a nuestra vista aparecen en las figuras de los lugares que habitan estas personas, generalmente en casas muy precarias, en condiciones de aislamiento social, en algunos casos la mendicidad opera como una forma de obtener un beneficio secundario de la discapacidad, etc.

Deberemos pensar en que estas situaciones límites se inscriben en un continuo de posiciones que ponen en cuestión el estado de cohesión del conjunto de la sociedad y que no se trata de simples respuestas aisladas que solamente se ajusten a las poblaciones que se encuentran afectadas sino a la sociedad en su conjunto.

Cuando la trayectoria de vida está "signada" por la pobreza. En general uno tiende a ver a una persona en un recorte situacional, ya sea porque la observa desde el marco escolar, o como niño, o adulto, como trabajador, etc., de todos modos el presente de cada uno corresponde a una trayectoria, que no sólo es historia sino acontecimiento, que es un ir y volver pero que siempre traza un camino.

Observar la trayectoria de vida de una persona no es operar bajo los mandatos asignados de causa y efecto, no invita justamente a un análisis simplificador que justifique el presente sino a revisar la forma en que los distintos factores intervienen en la constitución del presente de cada persona.

Lejos de pensar que a determinadas posiciones de partida corresponden sólo ciertos puntos de llegada, se evidencian espacios de quiebre y ruptura. En su libro Estigma. La identidad deteriorada, el sociólogo Goffman observa cómo a lo largo de la historia las sociedades establecen distintos mecanismos a través de los cuales se categoriza a las personas, estableciendo aquellos atributos que se perciben como normales y naturales para cada una de ellas, y cómo esos atributos se transforman en categorías normativas. Es así que cuando esos atributos se consolidan y nos encontramos con una persona que no encuadra con los mismos se produce un descrédito que puede transformarse en un estigma.

La estigmatización toma fuerza y eficacia ya que ocurren dos procesos: por un lado se presenta recubierta bajo un manto de naturalidad, en el caso que nos ocupa estaría dado por esperar poco de la familia en condiciones de pobreza para con el desarrollo de la persona con discapacidad ("que se puede esperar de este chico si su madre es analfabeta") y por otro lado se presenta como un enunciado descriptivo que es también un enunciado prescriptivo.

Es así que la persona que está estigmatizada asume sus atributos en parte explicando su destino como parte de su naturaleza.

Poder poner en consideración algunos juicios que se mantienen ocultos con respecto a las posibilidades de las personas permite realizar prácticas e interacciones más democráticas y brindar marcos de oportunidades que tienen relación con el cumplimiento de derechos no relegados por su situación de pobreza.

La peor forma de no dar posibilidades es cuando el que escucha al otro ya ha puesto en un lugar de desvalorización la palabra. Esto puede observase en distintos ámbitos:

?? En el escolar cuando se predicen destinos y se observa cómo la palabra de los padres pierde sentido cuando la familia tiene determinada procedencia social.

?? En lo comunitario cuando se duda sobre los modelos de crianza y el potencial para ser madre o padre.

?? En el ámbito de la salud, donde no se valorizan conocimientos y saberes propios de las familias, donde se observa sólo lo dañado y no se trabaja en situación de contexto.

?? En las políticas sociales que priorizan más la ayuda que la información de cómo hacer valer sus derechos.

?? En lo formativo cuando se categorizan situaciones describiendo continuidades del ser "pobres" o "discapacitados" sin reconocer que cada una de ellas tiene muchos matices y formas de representación.

?? Cuando utilizamos fórmulas simplistas para describir situaciones de alta complejidad ("no trabaja porque no quiere", "no tienen porque no se ocupan", etc.)

?? Habilitar oportunidades desde lo educativo ya que muchas veces desde el comienzo cierta desconfianza se establece en los niños en condición de pobreza sobre sus posibilidades de educarse.

?? Organizar un pensamiento lineal en el cual se ha generalizado la idea de que nacer y vivir en condiciones de pobreza ubican a los sujetos directamente en la posición de sujeto portador de un déficit.

Estas operaciones mentales lo que impiden es romper con la cadena de una trayectoria de vida que en algunos momentos puede ser mejorada, optimizada en algunos de sus aspectos a partir de otorgar oportunidades. No podemos cambiar la vida de las personas por el solo hecho de ser docentes, profesionales, médicos, pero sí podemos en cadaámbito buscar otros caminos, acompañar de otra manera, escuchar sin hacer juicios previos, orientar, enseñar y por sobre todo aprender para poder entender.

La Comunidad desde su "para todos"

En trabajos anteriores he dejado plasmada la idea de que la discapacidad no es sólo una situación que afecta a una persona o una familia sino que la responsabilidad trasciende todos esos espacios para hacerse una cuestión comunitaria en donde todos formamos parte de la respuesta, desde distintos niveles de responsabilidad y participación.

Lo mismo puede pensarse cuando de personas en condición de pobreza hablamos, ya que esa situación no corresponde sólo a las personas que la padecen sino que nos implica a todos, sabiendo que la ruptura del tejido social nos afecta como comunidad, tal vez tomando diferentes formas o matices.

Las respuestas van en distintos sentidos pero lo comunitario debe estar implicado desde una conciencia colectiva que implica que somos parte del problema y también de la solución.

Ubicar lo comunitario como un espacio de intersección de muchos actores, brinda algún sentido de concreción y puede ayudar mejor a entender los lugares asignados a las personas con discapacidad.

Podemos decir que la familia es la primera que coloca en el imaginario social en un lugar a la persona con discapacidad y se posiciona frente al hecho de tener a una persona con discapacidad organizando distintas respuestas. Por supuesto que no es lo mismo una persona con discapacidad más autónoma que aquélla que necesita permanentemente la asistencia del otro para cubrir sus necesidades vitales.

Se observa en muchos casos cómo algunas situaciones tienen implicancias directas para la persona con discapacidad pero sostienen otro tipo de implicancias que la trascienden, por ejemplo desde chicos que quedan solos mucho tiempo ya que los padres deben salir a trabajar y no tienen a nadie que los cuide, hasta la imposibilidad de asistir a lugares de educación o de salud por la ausencia de miembros de la familia con posibilidades de llevar a la persona.

Vemos entonces cómo estas formas sociales de pobreza no sólo brindan desposeción material sino que le asignan lugares en donde queda alterado no sólo su situación sino la de todo el grupo familiar.

También ese es el territorio de la caridad, que por supuesto aparece ante la ausencia de otras alternativas de mayor profundidad, como sería el logro de un empleo para los miembros de la familia. La caridad tiene como singularidad que mantiene latente una asimetría entre los habilitados a dar y los que sólo pueden recibir.

Se instalan así visiones en lo comunitario en la cual se victimiza más a una familia pobre con una persona con discapacidad que a otra que no la tiene. Otro actor importante que entra en la escena comunitaria y que brinda significados de mucha relevancia son las instituciones educativas especiales en su rol de transmisoras de mensajes sobre las posibilidades de las personas que atienden y su vinculación con lo social.

Si bien la escuela no puede cambiar la situación económica de la familia sí puede transformar alguno de los destinos signados por la misma, buscando mejores oportunidades de integración y participación social.

La escuela no sólo muestra con lo que dice sino con lo que hace, y en ese hacer debe tomar a la comunidad como una gran alternativa de búsqueda de instancias posibilitadotas. La sociedad tiene todo, sólo deberán buscar lo que se necesita para participar, los ámbitos culturales, artísticos, educativos, deportivos, recreativos, están fuera de la escuela y es la misma en su trabajo de lectura de la realidad que debe salir para que los mismos se vuelvan instancias de mayor inclusión y sobre todo le devuelvan a la sociedad un mensaje que los implica.

La escuela o el centro de día deben constituirse en instituciones mediadoras, con gran capacidad de lectura comunitaria y con profesionales que no sólo puedan trabajar con las personas con discapacidad sino que además sirvan de puentes entre lo que la comunidad ofrece y lo que la persona necesita.

En el caso de personas con discapacidad en situación de pobreza digamos que las instituciones toman mayor relevancia ya que en general son el único eslabón de una cadena social que se ha roto, simbólica y materialmente las instituciones son en general el único referente concreto que puede oficiar de posibilitador.

Pero hay algo que no deben olvidar las instituciones que es su poder educador en elámbito comunitario por medio de la presencia de determinada manera de las personas con discapacidad, ellas estarán posicionadas de una u otra manera según lo que en parte las instituciones aporten a ese posicionamiento. Será la lástima, la caridad, la pena o las posibilidades, la participación y la inclusión, todo depende no de cuestiones que tengan que ver con el azar sino con una estrategia pensada por la institución que las promueve.

Rol del estado en el diseño de políticas

El diseño de políticas públicas es un proceso por el cual algunos problemas son verdaderamente politizados, socialmente problematizados o, como suele decirse, colocados en la agenda pública, lo que refleja los valores que una sociedad prioriza. Desde ya que puede verse cómo las políticas públicas son un conjunto de acciones y también de omisiones que ponen de manifiesto una determinada modalidad de intervención del Estado en relación con una cuestión que es del interés de diversos actores de la sociedad civil.

Desde esta perspectiva, el Estado es un actor más que interviene, en una posición sin duda privilegiada, dentro del campo de fuerzas donde se dirimen cuáles son los temas y los modos para su resolución, es decir, cuáles son las políticas públicas en determinado momento. Es así que el proceso de formulación de políticas es una construcción social.

En cuanto a las políticas sociales, éstas varían según cuáles sean las concepciones que se tengan sobre los principales valores que deben orientarlas, la forma en que se han de satisfacer, el rol que le cabe al Estado y el papel que le compete a los principales actores- públicos y privados - en su construcción.

Esto nos lleva a pensar desde una perspectiva histórica el rol del Estado y el lugar de las políticas sociales y así vemos cómo fuimos pasando desde un Estado de Bienestar en la década del 80 en donde el Estado era el principal actor tanto en la formulación como en la ejecución de las política sociales, cambiando hasta llegar a los 90 con una pérdida de roles y recursos por parte del Estado en el marco de las políticas neoliberales.

Específicamente referido al tema de la discapacidad en entornos de pobreza las políticas que circunscriben al tema tienen que ver con no sólo atender a la situación de la persona sino que toca temas tan fundamental e importantes como el empleo, la salud y la educación de toda la familia.

No creo positivas miradas reduccionistas que sólo actúan sobre la discapacidad sino que creo que el estado tiene la obligación de interactuar entre las distintas áreas para dar respuestas de mayor complejidad y que visualicen a la persona con discapacidad incluida en un sistema familiar o social.

En general se percibe que el principal problema de las personas con discapacidad en contextos de pobreza es no conocer sus derechos y así poder hacerlos valer, por lo que al momento de generar planes no sólo es fundamental una buena lectura de la problemática que se intenta resolver sino la comunicación posterior para que el acceso a la información sea equitativa.

Mientras no se desarrollen políticas que garanticen el cumplimiento de derechos básicos como son al empleo, a la vivienda, a la educación y a la salud, el resto sólo pueden ser ayudas válidas pero que no accionan en la resolución del nudo crítico del problema.

En un trabajo que hemos desarrollado con una profesional en la ciudad de Sunchales hemos visto que las familias y la persona tienen un total desconocimiento de sus derechos, y si los conocen no saben ni cómo hacerlos cumplir ni dónde accionar cuando no se cumplen.

Dicen sentir que existe demasiada burocracia para poder acceder a mejoras sustanciales, llámese medicamentos, equipamiento, alimentación, transporte, etc.

Existe una marcada desarticulación entre los niveles nacional, provincial y municipal porque en general no hay una política rectora que ponga en la misma sintonía a todos los sectores.

Vemos a las claras la compleja situación de la integración educativa de muchas personas y los altos niveles de conflicitivadad que atraviesan instituciones, padres y personas con discapacidad al no haber un criterio rector común y claro sobre el tema. Es en este caso cuando el estado debe garantizar y poner en claro que la educación es un derecho universal y que la persona con discapacidad goza del mismo y que para cumplirlo necesita instancias lo más normalizadoras posibles. Dejar de operar desde la buena voluntad de las instituciones de educación común y especial es seguir "pateando la pelota fuera de la cancha", será cuestión que las políticas hagan lo que tengan que hacer, e inviertan recursos para que esto se cumplimente respetando el federalismo de las provincias pero haciendo primar un derecho rector que trasciende cualquier frontera.

Pensar en las políticas para este sector no es más que pensar en un estado educador, un estado que enseñe haciendo, tratando de que una ciudad sea para todos, haciendo de todos sus espacios y propuestas lugares de inclusión social, buscando la accesibilidad a través de dar a conocer los derechos que tienen las personas y oportunidades para ejercerlos.

Impulsar a las familias para mejorar su condición general aporta mejoras significativas para la persona con discapacidad en particular.

Sabemos que debemos seguir asistiendo cuando lo que falta es lo básico: alimentación adecuada, medicamentos específicos, pañales, sillas de ruedas, etc. Pero esto no debe hacernos perder de vista el objetivo primordial que es buscar la mejora que brinde conocimientos, acceso y participación a todas las personas orientadas por un principio de equidad.

Calidad de vida: su influencia en la planificación

En cualquier ámbito en el cual se tomen decisiones deben primar criterios que permitan conocer la situación para luego poder definir la forma de buscar caminos de solución para los mismos.

Si bien mi experiencia profesional en el campo de la discapacidad como directora de CANDi me ha puesto en un lugar privilegiado al momento de tener que asumir decisiones en el campo de las políticas sociales en relación a la discapacidad de un estado municipal creo importante haberme apoyado en algunos marcos teóricos que organizaron mejor para obtener conocimientos y luego poder trabajar algunos diseños de planes y proyectos.

Básicamente hemos optado por el modelo de calidad de vida ya que consideramos al mismo "como una extensión lógica del concepto de normalización pues tiene implicaciones sobre las directrices de los estándares de servicios y condiciones de vida"

Es así que el concepto de calidad de vida implica tomar una perspectiva sistémica al momento de interpretar, valorar o proyectar ya que aprecia a la persona desde diferentes dimensiones y en consonancia con los distintos sistemas en los cuales participa.

Si bien en un principio se pensaba en analizar los indicadores sociales fue imposible dejar de observar y analizar los aspectos personales, familiares y del ambiente que lo rodea y analizar las mismas desde una implicancia social.

Si bien trabajamos con todas las dimensiones de calidad de vida, los indicadores que más nos interesaron fueron los que implican más directamente la presencia de políticas contingentes al respecto. La pequeña muestra que realizamos fue tomada a familias que tenían una persona con discapacidad entre sus miembros y que transitan por situaciones de pobreza.

Es así que diseñamos un cuestionario y una guía de observación que tomaron básicamente los siguientes aspectos:

• Bienestar emocional: no sólo de la persona sino de la familia sobre todo en casos
donde la persona es dependiente de su entorno.

• Relaciones interpersonales: lugares a los que asiste, participación en distintosámbitos comunitarios que no sólo tengan que ver con la discapacidad, relaciones más allá de las familiares, presencia de amigos, personas que colaboran con la persona y su familia.

• Bienestar material: ingresos de la familia y de la persona con discapacidad, egresos más significativos (alquileres, medicamentos, viajes por salud, etc.), ayudas que recibe desde distintos sectores (estado municipal, iglesia, otras organizaciones), empleo tanto de la persona como de los miembros de la familia, características de la vivienda y sobre todo lugares de privacidad de la persona (dormitorio y baño).

• Desarrollo personal: el tipo de educación que recibe o recibió, autonomía para el traslado, la elección de distintas alternativas educativas, laborales, recreativas y sociales.

• Bienestar físico: asistencia a centros públicos de salud, controles de salud, presencia de enfermedades prevalentes, medicamentos, alimentación acorde a la edad y las necesidades.

• Autodeterminación: posibilidad de decidir (sobre aspectos de su vida), formas de comunicación, utilización del tiempo libre, expectativas para el presente y el futuro.

• Inclusión social: lugares y formas de participación en lo comunitario, reconocimiento de diferentes lugares según las necesidades, niveles de inclusión de la familia en lo barrial, en proyectos comunitarios, en eventos comunitarios, etc.

• Derechos: conocimiento de sus derechos, formas de información de la legislación vigente, lugares donde debe reclamar cuando algo no se cumple o se alteran sus derechos.

Si bien al momento de presentar este trabajo sólo se ha realizado una muestra tomando como parámetro que la persona con discapacidad debía pertenecer a familias en situación de pobreza queremos en un futuro hacer el mismo sondeo a familias con otro nivel socio económico ya que por comunicaciones informales hemos sondeado que muchos indicadores tampoco están presente más allá de ciertas garantías en otros aspectos. Concretamente apreciamos que si bien en otros grupos
existen mejoras en vivienda, alimentación, salud no son consecuentes los niveles de participación, autodeterminación, inclusión social y sobre todo un desconocimiento de los derechos.

Algunas consideraciones que pretenden dejar abierto el debate Para el final me interesaría remarcar algunos puntos que desearía se interpreten como argumentaciones abiertas de manera que permitan seguir pensando, profundizando y analizando las implicancias que tenemos todos en la construcción social de la discapacidad.

Algunas consideraciones (que no son generalizaciones) son:

• La persona con discapacidad en situación de pobreza está doblemente afectada pero puede pensarse que la situación de pobreza en general puede tener más efectos negativos sobre su situación inclusive por encima de la propia discapacidad ya que afecta cuestiones muy sensibles para la dignidad de la persona.

• Las familias no sienten a la discapacidad de uno de sus miembros como una situación compleja de por sí ya que ellos viven otras situaciones que consideran de mayor complejidad como son la falta de empleo, las dificultades de acceso a la educación, la salud, etc.

• La discapacidad de uno de sus miembros en familias pobres en algunos casos le permite la posibilidad de acceso más rápido a algunos programas, por ejemplo cuando se deben asignar viviendas se prioriza a las familias con un miembro con discapacidad.

• La privacidad y la intimidad de la persona con discapacidad está coartada por la convivencia en viviendas de un cuarto único, o compartido por muchas personas, con baños fuera de la casa sin los elementos básicos.

• En todos los casos las personas son atendidas en el sistema público de salud que en muchos casos no cumple con las necesidades de la complejidad necesaria para dar respuesta por lo que deben ir a otros hospitales de ciudades lejanas por lo que a veces los tratamientos y controles no se realizan.

• La medicación es otro tema de mucha complejidad por el costo de los mismos y la necesidad de priorizar otras situaciones. Esto trae entre sus consecuencias el desmejoramiento de la persona y la presencia de otras patologías asociadas.

• Se priorizan muchas cosas para la persona con discapacidad, entre ellas alimentación, salud, vestimenta, en relación con el resto de la familia, en algunos casos privando a algunos miembros de esa misma familia de cuestiones esenciales, provocando efectos llamados de rebote en el resto de los miembros menores, por ejemplo mala alimentación, problemas de salud, etc.

• En muchos casos la persona con discapacidad debe quedarse sola en su vivienda cuando todos salen a trabajar y en algunos casos un hermano queda como responsable del cuidado inclusive con el abandono de su escolaridad.

• En general se fortalecen algunas redes sociales de ayuda entre familias pobres que conviven en un mismo barrio.

• La escuela, el taller, el centro de día, etc se vuelven el lugar de referencia para la familia, y consideran a las instituciones como el único lugar en donde se puede promover otra forma de vida para estas personas.

• Tienen muy poca información sobre sus derechos, la forma de reclamarlos y el lugar en donde efectuar esos reclamos. En general las municipalidades y las instituciones son vistas como los lugares de concurrencia cuando algo problemático sucede.

• La información es dada por otros antes que reclamada por las familias, sienten que la situación de pobreza los ha puesto fuera de un estado de derecho.

• El costo de algunos elementos como sillas de ruedas, prótesis o medicamentos lleva a que la familia deba recurrir al apoyo de distintas instancias (estado, organizaciones de la sociedad civil, otros) para poder acceder a los mismos, volviendo mucho más compleja la situación de acceso al bien que se requiere.

• En general las familias realizan algunas adecuaciones de elementos sencillos para poder dar oportunidades a las personas con discapacidad. Por ejemplo utilizan las sillas de bebes las que acondicionan para poder trasladar a la escuela a sus hijos.

Muchas cosas quedan por decir y sobre todo por indagar, de todas maneras es bueno que podamos tomar conciencia de las implicancias que tiene el tema de la pobreza en la discapacidad, asumiendo que sin la participación de todos los actores ya sea estado, instituciones, comunidad en general los cambios no serán posibles.

Reconocer que el cambio debe empezar por mejorar las condiciones de esas familias implicará una calidad de vida mejor para la persona con discapacidad evitando así los efectos adversos de su situación contextual.

De todos modos y para el final en todas las familias se daba una continuidad y es que en todas circulaba el afecto, un afecto sencillo que no encuentra los límites del cuerpo del otro, que demuestra que el amor es un bien que no se relaciona con lo material sino que se da cuando sólo se siente al otro como parte de uno.

1* Congreso Iberoamericano sobre Discapacidad, Familia y Comunidad.
2* Encuentro Nacional de Familias de Personas con Discapacidad.
Octubre de 2005 - Buenos Aires - Argentina
Organizado por Asociación AMAR
Simposio "Familia, Pobreza y Discapacidad"
Hacer visible lo invisible para poder pensarlo.
Algunas consideraciones sobre pobreza, discapacidad y comunidad.
Lic. María Elena Festa

• Previo
• Siguiente