Hay por lo menos 20.572 chicos de entre 7 y 12 años con síndrome de Tourette; consejos para docentes y padres

Todos los días, por lo menos 20.572 chicos concurren a la escuela con un tic que algunos aprendieron a controlar frente a la mirada de los demás y otros no tanto. Los que más han estudiado la participación de estos chicos en clase aseguran que si se tuvieran en cuenta todos los tics posibles, físicos y vocales, habría que hablar de hasta un 4,2% de chicos afectados. Algo así como unos 172.806 alumnos de primaria.

En un sitio de Facebook que se acaba de abrir, entre los padres que se fueron enterando de la formación de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST), como se denomina este trastorno neurobiológico que causa los tics, surgió rápido una preocupación común: cómo hacer que sus hijos puedan superar en la escuela los llamados de atención o las burlas de sus compañeros. También participan adolescentes que cuentan cómo la pasaron en la escuela para ayudar a los más chicos.

"Un consejo para los maestros: déjenlos que expongan a sus compañeros el tema, así los van a comprender mejor. Me sirvió mucho -escribió Naty, una adolescente de Mendoza-. Sólo los que lo padecen o viven con personas que lo padecen nos entienden... Por eso, no juzguen ni se rían, ya que somos como todos los demás." En la primaria sufrió de bullying .

Con la información de otras ONG, la profesora Andrea Borzini difundió una guía para que los padres les entreguen a los maestros en los primeros días de clase. Se explica que los tics no son una estrategia de los chicos para llamar la atención en el aula, sino un síntoma involuntario y crónico. Y que con pequeños ajustes en el trabajo en el aula se los ayudará a rendir como el resto de la clase.

Por ejemplo, concederle a un chico con Tourette unos minutos antes de presentar un trabajo práctico reduce la tensión o sensación de desborde que les puede disparar los tics, que pueden ser motores (levantar un hombro, sacudir la cabeza, dar golpes, hacer una mueca) o vocales (hacer ruidos con la boca o la nariz, toser, aclararse la garganta, reír, decir malas palabras, entre muchos más).

"Con los tics motores, llegan a hacer tanta fuerza para no realizarlos delante de la gente que el esfuerzo interno es igual a cuando uno quiere aguantar un estornudo o un bostezo", se lee en esas recomendaciones. El 88% padece además el trastorno obsesivo compulsivo, el déficit de atención con hiperactividad o los trastornos del ánimo, entre otros.

"Es un cuadro muy complejo", sostuvo el licenciado Ignacio Rizzo, de la Fundación Equipo de Terapia Cognitiva Infantojuvenil (ETCI) y del Centro Interdisciplinario de Tourette, TOC y Trastornos Asociados. "Es como un iceberg: se ven los tics, pero debajo se necesitan las evaluaciones y las escalas para identificar el síndrome, las comorbilidades y los recursos de cada chico para afrontarlo."

Hacerles la vida más fácil

Rocío tiene 16 años y convive con los tics desde los seis. Empezó por mover un hombro reiteradamente, luego a guiñar un ojo y otro día movía la cabeza. Ahora, cuando camina por la calle gira la cabeza, y la mamá, que está formando la AAST, decidió difundir guías para docentes. "Hay que hacerles la vida más fácil a los chicos. En Facebook, los padres mandaban mensajes preocupados por sus hijos en el colegio, porque nadie les diga nada ni se burlen", dijo Borzini.

Cuando llevó a su hija al pediatra, hace casi una década, el médico le dijo que esos movimientos involuntarios se le iban a pasar. "Cuando me pareció que era excesivo, le pregunté a un psicólogo de la escuela en la que trabajaba y me recomendó consultar con un neurólogo, porque podía ser síndrome de Tourette -recordó-. Estos tics aparecen a los 5 o 6 años y merman con la edad. Si no aparecen de chicos, no aparecerán de grandes."

A los ocho años, Rocío recibió el diagnóstico, que se logra con un proceso de observación y por la persistencia de los síntomas (hay que sospechar y consultar cuando los tics se mantienen o van cambiando durante un año o más). "En los estudios neurológicos, no se veía nada. Tenía tics sónicos y motores. El tratamiento incluyó psiquiatras, psicólogos y neurólogos -detalló Borzini-. No hay muchas medicaciones y lo que se busca es bajar la ansiedad para reducir los tics. Lo que más funciona es la terapia de reversión de hábitos."

En la escuela, cada primer día de año, Borzini se acercaba a los maestros y les explicaba de qué se trataba el síndrome. Les enviaba correos electrónicos a los papás para que pudieran conversar con sus hijos y Rocío pedía un minuto para explicarles a sus compañeros por qué los tics la acompañaban a la escuela. Pero en el secundario, todo se complicó un poco, con 12 profesores en lugar de un maestro. "En primer año, a algunos chicos los conocía y a otros no -contó Rocío-. Hablé con todos y estuvo bien. Algunos se me acercaron para preguntarme más sobre Tourette."

Afirmó que los tics no le molestan y que si está muy nerviosa o ansiosa "aparecen todos de pronto". Dijo que si quiere los puede controlar "un poquito", como en el colegio. "En casa los hago de repente y cuando estoy sola hago varios -dijo-. Cuando conozco a un chico, a veces le comento que tengo tics o me pregunta, o no le digo nada y espero. Si se da cuenta, entonces le cuento."

La medicación es lo que más le molesta. "Pero si no la tomo, tendría más tics -reconoció-. Con el tratamiento, todo mejora, y con el tiempo, cuando sea más grande, los tics pueden ir disminuyendo. Mientras, lo que me parece que les serviría a otros chicos es saber que lo mejor es explicar siempre de qué se trata el Tourette. Es bueno que los demás lo sepan. A mí, por lo menos, nunca me cargaron."

Qué dicen los padres y los chicos

En el sitio de Facebook, la propuesta tuvo aceptación

• PAULA SANTANA

Tucumán

"Es muy complicado para los docentes entender el Tourette porque no están pedagógicamente preparados para integrar chicos así"

• SUSANA AGUIRRE

La Plata

"Cuando avisé en la escuela, no tenían idea de qué era. Y cuando le digo a la gente, tampoco. Todos me preguntan qué es"

• VIVIANA CONTRERAS

La Pampa

"Cuando me reuní con la directora y la vicedirectora, sentí que no le ven dificultades al chico. Aquí no se conoce el síndrome y por eso les cuesta aceptar que necesita adaptaciones"

• MARCELA FERREYRA

Córdoba

"Los chicos son los que mejor se adaptan, siempre y cuando estén adecuadamente informados. El problema son los adultos, que les cuesta más"

• MAURO, 17 AÑOS

Necochea

"La manera más adecuada de tratarnos a los que tenemos tics es no ponernos en evidencia llevándonos todo el tiempo al médico"

Estrategias para aplicar en clase

Favorecen la integración con los compañeros

• Paciencia

No reaccionar con enojo a los movimientos o los ruidos de los tics

• Estrés

Permitir que el alumno salga brevemente de clase para "liberarse" de los tics y no acumular tensión

• Acoso

Trabajar con las familias y los alumnos para comprender el síndrome de Tourette y evitar el bullying

• Exposición

Evitar hacerlo hablar delante de la clase, para leer o dar un examen oral

• Consideración

Permitir que el alumno con síndrome de Tourette haga los exámenes en una sala aparte

• Adaptación

Darle tiempo para que pueda copiar del pizarrón o hacer los deberes

• Administración del tiempo

Asignarle tiempo de trabajo breve, pero intenso, con interrupciones para cambiar de tareas

• Tests frecuentes

Es conveniente darle deberes cortos, pero complementarlos con pruebas o comprobaciones frecuentes

Del editor: qué significa.

El correcto manejo de estos trastornos por parte de los adultos puede ayudar a quienes los padecen a desarrollarse plenamente.

www.lanacion.com.ar 11/03/13

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