Juan pasó más de media hora en el baño, respondiendo con evasivas a los llamados de su mamá. Tiene 13 años y lleva cuatro peleando contra un cáncer. Cuando abre la puerta, tiene la cara muy marcada.

-¿Viste los granos que tengo, mami? -pregunta angustiado.

-Pero hijo, preocuparte por un par de granitos... ¡Por favor, con todo lo que pasaste! Sentate, que ya está lista la comida.

Lo que le pasa a Juan les ocurre a muchos chicos y chicas que sufren alguna condición crónica y llegan a la adolescencia.

Están trasplantados o esperan un trasplante; tienen fibrosis quística, leucemia u otros cánceres; diabetes, alteraciones neurológicas, respiratorias, metabólicas o genéticas, y pareciera que no hay otra realidad biológica o emocional más allá de su patología de base y que esta etapa de la vida llena de cambios y rupturas pasará de largo; que no tendrán las mismas dudas, preguntas, angustias, miedos y rebeldías.

Con las mejores intenciones, esos padres, que empeñaron buena parte de sus días y noches en cuidarlos, acompañarlos y protegerlos, tal vez quieran hacer más resistente el cascarón que les permita a esos hijos cortar parte de los lazos para seguir adelante y vivir sus propias vidas.

"La realidad de las enfermedades crónicas infantiles cambió mucho -explica a La Nacion el doctor Enrique Berner, que está a cargo del Servicio de Adolescencia del hospital Argerich y miembro del Comité de Estudios Permanentes para el Adolescente (CEPA) de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP)-. Antes, para estos chicos era impensable un proyecto de vida, pero hoy sí lo tienen gracias a los adelantos en tecnología, medicación y tratamientos, y atraviesan las mismas etapas que cualquier otro, e impedir o dificultarles esa transición puede afectar su desarrollo."

De todo un poco

Chicas a las que se les demora la llegada de la primera menstruación por problemas hormonales o por la medicación que reciben o recibieron y se sienten distintas. Varones que no crecen al compás de sus amigos, o que no pueden practicar ciertos deportes.

¿Y si conocen a alguien? ¿Les cuentan o es mejor que no se enteren? ¿Y si recibieron algún tratamiento que no les permitirá tener hijos?

"Es frecuente que los adolescentes con patologías crónicas discontinúen el seguimiento en los centros pediátricos. Ya están grandes, pero no lo suficiente para ser considerados adultos. Entonces, durante un tiempo crucial de su desarrollo pueden quedar «desamparados» de la atención médica y psicológica. Son mirados únicamente como enfermos y no se les permite vivir su adolescencia", agrega Berner.

Autonomía y autoestima

Por su parte, la doctora Viviana Medina, coordinadora de Clínica del Servicio de Adolescencia del Argerich, explica que en un reciente encuentro organizado por el servicio que integra con el aval de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) a través de su vicepresidente, doctor Gustavo Cardini, y de la secretaria del CEPA de la SAP, doctora Patricia Goddard, se difundió este nuevo enfoque.

"El equipo de salud especializado en adolescentes puede favorecer su autonomía, autocuidado y autoestima -afirma Medina-. Antes, pasaban del pediatra al médico de adultos especializados en su enfermedad. Ahora, hay un espacio entre ambos."

En el Argerich, esa sección está a cargo de la doctora María Jolly, becaria de perfeccionamiento de la nueva especialización, que se busca extender en los consultorios de adolescencia de los hospitales del sistema de salud.

Dijo Berner: "Puede haber rebeldía en chicos hasta entonces muy «obedientes» con sus tratamientos y que no quieren tomar la medicación, o que van a fiestas y toman alcohol. Es un desafío permanente a lo impuesto: son adolescentes. Cuando más se los aprisione en esa caja de seguridad familiar, más ansiosos o asustados estén los padres, y menos interlocutores válidos tengan, más rebeldía tal vez muestren".

Y el experto concluye: "Necesitan una escucha que pueda abordar las cuestiones de la adolescencia: el crecimiento, la sexualidad, la vocación, los proyectos. Suelen tener miedo a la sobrevida y a menudo no tienen planes para el futuro, porque los angustia esta pregunta: «Total, ¿para qué?». Deben asumir su enfermedad, pero desarrollar su autonomía, su responsabilidad, su seguridad y también su proyecto de vida".

Para realizar consultas y solicitar turnos, basta con conmunicarse con el Servicio de Adolescencia del hospital Argerich al teléfono (011) 4121-0739.

www.lanacion.com.ar 28/05/11

• Previo
• Siguiente