POR EDITH SANTORO PROFESORA DE EDUCACIÓN FÍSICA, ESPECIALIZADA EN REHABILITACIÓN EN AGUA.

Prematuro extremo. Francisco Seijsener nació antes de los seis meses de gestación. Su pronóstico era oscuro, pero su mamá sabía que tenía un hijo con vida y lo defendió. Hoy el chico sorprende con su desarrollo y ella asegura que un diagnóstico no es sentencia.

Ya ni sé cuántos años hace que no me miro al espejo, que casi no leo ni veo películas, que por momentos no me reconozco en mi completa condición de mujer. Toda mi vida se concentró de pronto en un único tema central que lleva el nombre de Francisco, mi hijo que acaba de cumplir cuatro años, y cuya muerte anunciada tantas veces por algunos médicos que lo vieron nacer, bueno, finalmente no se produjo. 

Debo decir que además tengo una hija de mi primer marido. Ella, hermosa, tiene hoy 24 años. Con el tiempo me divorcié y luego me enamoré de un holandés con el cual empecé a convivir. Con él tuvimos un hijo que, como se dice en la jerga médica, nació prematuro extremo, faltando una semana para sus seis meses de gestación, con una infección general, hemorragia cerebral grado III, sin poder respirar ni alimentarse por sus propios medios ni regular su temperatura corporal, entre otros dolorosos etcéteras. Todo configuraba un estado de extrema debilidad. Mi hijo cayó en el mundo varios meses antes de lo habitual y con todos los riesgos que ello implica. De inmediato entró a terapia intensiva, con el correr del tiempo ya estaba en la zona de neonatología. Allí pasaban nuestras semanas y muchos bebes “egresaban” e iban a sus casas. Los que no, ya no estaban.

Pero Francisco, obstinado en vivir, seguía allí.

Pasados los dos meses de internación, a Fran se le declaró una hidrocefalia: su cabeza, de pronto agigantada, tomó el aspecto de los marcianos de cine o historieta. Este cuadro se podía mejorar solo si él llegaba a los 2 kilos de peso. Así podrían operarlo y ponerle una válvula de derivación del líquido cefalorraquídeo y evitar la presión intra craneana y las lesiones que esto conllevaría.

Francisco volvió a terapia intensiva, su color era azul, su cabeza gigante en forma de vieja lamparita, sus latidos bajos, sus ojos vidriosos.

Todos lo miraban con el pronóstico de su muerte cercana. Entonces una neonatóloga me llevó afuera, me mostró la tomografía de mi hijo y sentenció, con certeza casi matemática: “Este chico va a ser unaplanta , neurológicamente no sirve para nada” y remató: “Lo mejor que le puede pasar es morirse esta noche”, sin importarle el peso terrible que esas palabras tenían para mí.

Fue entonces cuando decidí que lo mejor que podría pasarle a mi hijo era vivir al margen de todos los diagnósticos que pudieran dictarse desde esa visión deshumanizada. Lo único que atiné a decir fue una frase algo cursi quizás, pero la mantengo: “¡Yo creo en la neuroplasticidad y sobre todo en el amor!” A las pocas horas una enfermera trajo toda la ropa que yo había comprado para mi hijo recién nacido y me la devolvió como diciendo listo, ya está señora, no hay nada más que hacer; la ropa de nada va a servirle a alguien que no va a sobrevivir. Esa actitud rutinaria e indiferente superó mi capacidad de tolerancia. Sentí mucha rabia y mi reacción física ante semejante frialdad fue cruzar la calle, entrar a un supermercado, comprar pañales y entregárselos a la enfermera a modo de respuesta por lo que había hecho con la ropa. Fue, también, una apuesta a la vida de Francisco. La mujer no dijo nada esta vez; yo, en tono fuerte afirmé: ¡Los va a usar! Mi segundo paso fue hablarle a mi hijo, totalmente convencida de que podría entenderme en algún plano escondido o secreto de su existencia precaria. Le dije sos fuerte, le dije vas a vivir Francisco, vas a vencer contra viento y marea a pesar de lo que digan. No los escuches, Francisco.

A partir de ese instante hice todo aquello en lo que creo y también todo aquello en lo que no creo. Y a pesar de que soy agnóstica aprendí a rezar. Y no sólo eso. Con el padre del bebé hicimos algo que se llama cadena de energía. Nos agarrábamos fuerte de las manos a manera de ruego y con los ojos cerrados, pasando energía de una mano a otra hasta él. El diagnóstico era claro. Hidrocefalia, hemorragia cerebral, broncodisplasia, retinopatía. Los pronósticos, certeros. Problemas neurológicos, quizás nunca hable, no sabemos que podrá entender y que no. ¿Motricidad? Ya no quedaban fichas para ella.

No lo creo, me dije, y decidí no acercarme a la cuna para llorar. Si bien fue difícil le sonreía a Francisco y sentí que estábamos los dos muy cerca. Aprendí a pensar en chiquito y a conectarme con mi hijo más allá de los aparatos. Lo acariciaba. Le hacía prrrr en el pecho e imaginaba esa risa que él todavía no podía trasmitirme. Una tarde observé que su lengua estaba húmeda y muy rosada, y me invadió una alegría indescriptible. Ese fue su OK para mí, como diciendo: ¡Mamá, te entiendo!

Con el tiempo, Francisco fue colocado en una cuna, como cualquier bebé, le quitaron el respirador y la sonda, apenas le dejaron puesta una bigotera. Fue así como aprendí a no tomar los pronósticos médicos como inamovibles o, peor, como verdades absolutas. Esto, aclaro, sin desmerecer el lugar de los médicos.

Estoy muy agradecida con muchos de ellos que me ayudaron y me contuvieron para que mi hijo y yo saliéramos adelante, pero algunos fueron demasiado técnicos.

Entonces vinieron las sesiones de kinesiología, las operaciones reiteradas, la estimulación temprana, las terapias de rehabilitación en una pileta. Me arremangué y me puse a trabajar en todo eso al mismo tiempo. Es curioso. Cuando estudiaba la carrera de Educación Física, años atrás, elegí una materia optativa que justamente tenía que ver con la ayuda a niños con problemas (Educación Física Especial), cursé un año de posgrado en rehabilitación por el ejercicio, y cantidad de cursos de rehabilitación en agua. Es como si me hubiera entrenado con anticipación para algo que me deparaba el futuro.

Pero nadie está preparado para el dolor. Un tiempo después me dolió que mi compañero holandés, el hombre que me acompañó desde un principio en esa difícil y obstinada apuesta por la curación de Francisco, volviera finalmente a su país. Lo entendí en parte porque en el pasado él había sufrido la muerte de un hijo.

La existencia cotidiana nos llena de experiencias y aprendizajes constantes.

Esas son las principales herramientas que utilicé y sigo utilizando con mi hijo. Cada pequeña señal de vida que viene de su parte es un rayo luminoso. Francisco subió tres gramos de peso, Francisco toleró la leche materna, y pasado un tiempo, Francisco habló...Después, recuerdo cuando cumplió sus dos primeros añitos, que una mañana Fran me dijo: Hola... con o . Y yo le pregunté algo como queriendo reafirmar ese acto de comprensión tan avanzado para su edad. ¿Y qué otra palabra empieza con o?, lo desafié.

Oveja respondió, acaso como respuesta o contraataque frente a los anticipos sombríos según los cuales él nunca hablaría, nunca vería y hasta dejaría de respirar.

Recordé lo que me habían dicho algunos médicos. Pensé que las certezas drásticas pueden dar seguridad a algunos profesionales o personas, quitarles ansiedad, sí, pero al mismo tiempo los saberes tan instalados coartan las esperanzas, la fe, las ilusiones. Tanta seguridad frustra la “acción”, sanadora, quizás sea por no creer en las facilidades de la lucha.

De todos modos, la crueldad no hace falta, no es deseable, está siempre de más. Un diagnóstico no debe ser visto jamás como una sentencia. Tuve que ponerle a mi hijo una mochila con oxígeno. Me dijeron que debía llevarla durante toda la vida. Pero no fue así. Alquilamos un oxímetro, aparato que sirve para medir la cantidad de oxígeno en sangre, y podíamos saber cuándo lo necesitaba y cuándo no. Hoy, ya no lo usa.

Todos o casi todos miraban a mi hijo sobrecargándolo de manera inconsciente con la idea previa de la muerte fatal y anticipada, con el pronóstico reservado, con el azul de esa piel tan pobre en oxígeno y latidos. No quería que fuera una profecía autocumplida, como cuando afirmamos que un niño se va a caer y lo repetimos tantas pero tantas veces que al final el niño cae realmente.

No los escuches Francisco . Eso le decía yo casi como un mantra. Ellos veían nada más que a un bebé azul. Pero yo seguía adelante con mi esperanza, como si nada. Ya en casa, íbamos al baño y yo trataba de que Francisco me mire.

O que se mirara en el espejo y también me viera reflejada ahí. ¿Y qué es esto? La pileta, le contaba. ¿Y esto otro? La canilla. Siendo más grande, me repetía textuales esos monólogos. Las mamás sabemos que nuestros hijos entienden perfectamente el idioma del amor.

Eso, creo, es lo que salvó a Francisco. No fue un milagro como dicen algunos. Lo que comento tampoco significa, como ya dije, un rechazo a la medicina que tanto me ayudó a través de sus mejores representantes. Son realidades distintas que debemos animarnos a filtrar y manejar con el mayor equilibrio: necesitamos la ciencia, peronecesitamos también el contacto madre-hijo, el afecto que hace sanar. El día en que nos conformemos con lo que está, se acabó el cambio. Hace un tiempo, mi gran compañera, mi madre, murió y me vi sola frente a un universo de problemas. Pero no bajé los brazos, tampoco Fran.

Mi hijo fue ganando uno a uno los desafíos con los cuales se enfrentó. Y hasta puede decirse que los dos protagonizamos una película con final feliz. Hoy Fran tiene cuatro años, hace dos veranos que r ecita completo el abecedario, sabe la dirección de su casa y la de su abuelo, recuerda el número de su DNI. Con su escaso tiempo de vida cuenta hasta cien y, en idioma inglés, conoce ya todos los colores así como casi todas las figuras geométricas: trapecio, pentágono, óvalo, etcétera. También se destaca por su excelente dicción. Hoy reconoce las letras por su nombre y las diferencia de su fonema, dice la ele de lamparita o, la y griega de Yanina, por ejemplo. En febrero de este año nos sorprendió leyendo palabras de dos sílabas en imprenta mayúscula. Habla un poco de inglés y hasta sabe palabras en holandés que aprendió de su padre y así puede comunicarse con sus abuelos por Sykpe.

Más allá de todo eso puedo decir con conocimiento de causa que mi hijo, ese que supuestamente sería una planta que no serviría para nada, es hoy un nene feliz, carismático, creativo, sumamente sociable. Cuando habla, siento que lo hace por todos los que no pueden. Es cierto que hay cosas que aún le faltan. Por el momento me limito a concentrarme en sus avances y no en las limitaciones que aún padece. Ahí pongo el acento. Mi hijo ya se para contra la pared y ahora los profesionales afirman: ¡Sí, este chico va a caminar! Y yo redoblo la apuesta: “Creo que va a ser un buen velocista”. Así que preparados… listos… Y atájenlo si pueden.

Con padres y médicos no alcanza

POR DANIEL ULANOVSKY SACK

Las imágenes de los bebés prematuros que parecen lauchitas nos producen, a la vez, congoja y necesidad de protección. Viven gracias a la tecnología y a la medicina; serían inviables sólo con la protección y el amor de sus padres. Sin embargo, ese mismo saber y esos profesionales que cuidan, a veces hieren. Sin querer, porque tienen un mal día o porque creen que ayudan con una crudeza que prescinde de ponerse en el lugar del otro. Un hijo que se mueve, que tiene signos vitales, que cierra la manito es, para un padre, un hijo a secas. Y su pérdida se vive con la misma angustia que en casos menos límite.

No hay duda, a la vez, que el contacto con las caricias y las voces que transmiten un afecto único resultan imprescindibles en las salas de neonatología. ¿Por qué –entonces– suelen surgir estos disensos si unos –los padres– y otros –los médicos– tiran para el mismo lado?

Una respuesta fácil pasa por suponer que un médico puede ver en uno de estos bebés a un adulto con innumerables problemas, que a veces se mantienen en forma crónica. E intuir que allí no abunda el espacio para la felicidad. ¿Pero es al médico al que le corresponde ese análisis? ¿O a los padres? ¿O ambos deben hacer todo lo posible mientras no estén ante un hecho definitivo como la muerte cerebral? Si así fuera, ¿para qué ampliar con palabras dolorosas una situación de desasosiego?

En los casos en que el bebé logra vivir, hay que acompañar a los padres en la a veces laberíntica tarea de tratamientos y rehabilitaciones. Paso a paso, porque no todos los padres tienen la voluntad infinita o los recursos para implementar las terapias.

A medida que la tecnología permite que la vida sea viable en estados tan iniciales y –contracara– se prolongue en los adultos mayores, se necesita una sociedad que no sea sólo testigo.

El avance de la medicina no siempre ha ido de la mano de una conciencia sobre sus efectos en el día a día.

En lo personal, celebro la sabiduría que se pone en juego para conservar una vida que los padres defienden. Hay casos, como el de Francisco, en que su inserción social resulta envidiable. Pero hay también historias más difíciles, con desarrollos menos satisfactorios, y ahí es donde la comunidad debe ayudar porque con los padres y los médicos, no siempre alcanza.

www.clarin.com  28/09/13

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